Angélique Muller, habitante de Staffelfelden (Haut-Rhin), a perdu son bébé en septembre 2021. Sans aucun symptôme, elle ignorait qu’elle était affectée par une maladie rare, le SAPL, qui provoque des caillots intravasculaires empêchant le développement du fœtus. Aujourd’hui, elle tient à témoigner.
C’est à la 23e semaine de grossesse qu’Angélique Muller, habitante de Staffelfelden (Haut-Rhin), a découvert qu’elle était atteinte d’une maladie auto-immune, le SAPL : syndrome des anticorps antiphospholipides, également appelé le syndrome de Soulier et Boffa. Cette affection qui touche 0,5% de la population, et plus particulièrement les femmes, se traduit par la formation de caillots dans les vaisseaux sanguins, provoquant des thromboses ou des AVC.
Mais pour Angélique Muller, aucun signe avant-coureur. Les complications sont apparues lors de sa grossesse, à la 23e semaine, au cours d’une échographie qui a révélé un retard de croissance du bébé. En effet, les caillots qui se forment dans le placenta réduisent l’apport sanguin nécessaire au développement du fœtus. Une prise de sang et des tests urinaires ont confirmé que tel était le cas pour Angélique Muller. Pourtant, à l’hôpital de Colmar, et au CHU de Hautepierre à Strasbourg, où elle était suivie, ces résultats n’ont provoqué aucune mise en garde.
La jeune femme est partie en congés, comme elle l’avait prévu, dans le sud de la France, et c’est à Montpellier que tout s’est accéléré. "C’est étrange, mais je sentais que mon ventre était moins gros, je sentais que ma fille prenait de moins en moins de place, j’ai appelé ma gynéco qui m’a fait hospitaliser d’urgence" raconte-t-elle. L’accouchement a été provoqué à la 25e semaine de grossesse. La petite Adalina a survécu 18 jours : "son retard de croissance était trop important, elle n’a pas pu lutter".
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Douleur, incompréhension : et si cette prise de sang avait été réalisée avant, au même titre que d’autres examens médicaux obligatoires, dans le cadre d’une grossesse ? Angélique Muller ne peut s’empêcher de penser que cela aurait peut-être sauvé son enfant. En effet, correctement prises en charge, ces complications peuvent être généralement prévenues par un traitement associant de l’aspirine et des injections d’anti-coagulants.
C’est difficile en tant que femme de perdre des bébés, pourquoi ne pas réagir avant ?
Angélique Muller
Mais voilà : la plupart du temps, cette prise de sang n’est réalisée qu’en cas de multiples fausses couches, ou de fausse couche anormalement tardive. Le mal est fait. "C’est difficile en tant que femme de perdre des bébés, pourquoi ne pas réagir avant ?" s’interroge Angélique Muller, pour qui la seule explication serait le coût de ces tests sanguins. "Mais si ils étaient généralisés, cela pourrait faire baisser le prix à l’unité?", insiste-elle
Chez cette maman, qui a deux fils plus âgés, la douleur est toujours vive. Mais la nécessité d’agir commence à se faire sentir. "Je pense de plus en plus à créer une association, dit-elle, pour alerter et pour informer les femmes. Pour l’instant, il n’existe rien, à part un groupe de parole sur les réseaux sociaux. C’est insuffisant. Il faut essayer d’avancer. Je dois bien cela à ma fille »
En attendant que son association se constitue, Angélique Muller se met d’ores et déjà à la disposition de toutes celles qui souhaiteraient en savoir plus. Une fois diagnostiqué, le SAPL entre dans le cadre des Affections Longue Durée (ALD), prises en charge à 100% par l’assurance maladie.
