Illhaeusern : des nouvelles de Loan, atteint de la maladie de Canavan

Il y a 4 ans, nous étions allés à la rencontre de Loan, un jeune garçon atteint d'une leucodystrophie. Sa famille lançait alors un appel aux dons pour pouvoir faire des travaux dans leur maison et le garder avec eux. L'une de nos équipes est retournée à Illhaeusern pour prendre de ses nouvelles.

Loan a bien grandi depuis notre dernière rencontre. Il fêtera bientôt ses 13 ans. Un joli pied de nez aux médecins qui lui donnaient à l'époque 3 à 4 années d'espérance de vie.

Sonde alimentaire

Comme il perdait du poids Loan a été opéré il y a un. Il est désormais nourri par une sonde, ce qui lui a permis de prendre du poids et de grandir : 8 kilos en un an et 10 cm.

Les dons et les subventions ont permis d'aménager le rez-de-chaussée en espace de vie pour lui. Ils ont aussi permis d'acquérir du matériel adapté pour sa toilette. En plus du charriot douche, il dispose d'une table de massage bien utile pour travailler avec le kiné.

Depuis la naissance de Loan, toute la famille vit au rythme de la maladie de Canavan. Cette leucodystrophie touche moins de 10 personnes en France.

Les parents de Loan se relaient nuit et jour auprès de leur fils, Claudine sa mère a même arrêté de travailler pour s'occuper à temps plein de leur fils. La nuit il faut parfois gérer les crises d'épilepsie.

Ses parents espèrent commencer d'ici quelques semaines un traitement expérimental pour soulager Loan. Il faudra pour ça qu'ils se rendent en Allemagne.

Et pour soutenir la famille de Loan, rendez-vous sur sa page Facebook.
Le reportage de France 3 Alsace du 17 août 2016 :