Quand la mémoire s'efface, comment mieux vivre avec la maladie d'Alzheimer

C'est une maladie qui continue de faire peur. Avec l'âge, les oublis se multiplient, la mémoire joue des tours. Est-ce que ce sont les premiers signes de la maladie d'Alzheimer ou la simple fatigue ? Une équipe d'Enquêtes de région est partie enquêter dans un EHPAD de Reims (Marne), spécialisé dans les troubles de la mémoire et de l'autonomie. Une façon de dédramatiser le quotidien des malades. Voici trois raisons de voir ce reportage sensible.

À l'occasion de la semaine du cerveau qui s'est tenue du 11 au 17 mars 2024, notre magazine "Enquêtes de région" s'est penché sur l'évolution et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Ce trouble de la mémoire qui touche environ un million de personnes en France nécessite un suivi quotidien. 

À l'EHPAD les Parentèles de Reims (Marne), spécialisé dans cette maladie neurodégénérative, le personnel soignant s'implique pour optimiser l'autonomie des patients et faire reculer autant que possible la survenue des symptômes les plus sévères. 

Voici trois bonnes raisons de suivre ce reportage sensible de Maxime Meyer et Isabelle Griffon pour mieux comprendre la maladie et moins s'en effrayer grâce aux avancées de la prise en charge et de la recherche médicale. 

Le replay de l'émission complète, intitulée "les mystères du cerveau" à retrouver ici. 

1. Parce que ça peut toucher votre grand-mère

La maladie d'Alzheimer touche actuellement près d'un million de personnes en France. Chaque année, 225.000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Ce pourrait être vous, votre père ou votre grand-mère.

Daniel, âgé de 85 ans, a accepté de témoigner de son quotidien à l'EHPAD les Parentèles de Reims (Marne). Il témoigne : "Je suis dans ma deuxième année ici, je suis soigné, suivi. On a évité les catastrophes. C'est dur, parce que je suis au milieu de malades, fort malades. Moi aussi, je suis malade, j'ai des maux de tête, des hallucinations. Toute ma vie repasse. Je rêve la nuit et je saute du lit sans le savoir et je me retrouve dans la cour". Un quotidien apparemment angoissant, qui oscille entre des moments de pleine conscience et des phases d'oubli, d'absence, qui fragilisent les personnes désorientées. Mais l'environnement familier de l'EHPAD, où tout est prévu pour maintenir les malades au meilleur de leur santé, contribue à rassurer les résidents. 

2. Parce que la vie continue malgré la maladie

Certes, la maladie angoisse les patients, mais les moyens sont là pour l'enrayer et stimuler les capacités mémorielles des personnes malades. Chaque journée, aux Parentèles, débute par la lecture du journal papier. Eva, une des animatrices, lit les titres des articles et fait réagir les personnes. Un article sur les blocages des agriculteurs est l'occasion, pour l'un des résidents, de se rappeler qu'il était lui-même paysan, du côté de la Bretagne. Les souvenirs s'enchaînent, lui tirant des sourires, et créant de l'interaction entre les patients.

D'autres ateliers de gymnastique douce, de jeux de ballon, de chanson ou encore la présence d'animaux permettent de stimuler la motricité d'une part et la mémoire de l'autre. Le docteur Aurore Devy-Michel (chef du pôle EHPAD et soins longue durée au CHU de Reims) développe : "jouer au ballon, c'est à la fois intellectuel et physique. Ça permet de garder une gestuelle, de coordonner ses gestes. L'idée de la stimulation, c'est de permettre qu'il y ait plus de connexions neuronales pour pallier des zones du cerveau qui sont déficitaires."

L'objectif des soignants, c'est de freiner la maladie et de permettre aux patients de rester autonomes le plus longtemps possible. Aux Parentèles, les résidents mettent la table, pour perpétuer les gestes de leur quotidien d'avant maladie. Aurore Dévy-Michel poursuit ses explications : "au fur et à mesure de notre enfance, on acquiert des capacités et avec la maladie d'Alzheimer, on va les perdre. Ça va avoir un impact sur la marche, sur la capacité à effectuer des gestes de la vie quotidienne, sur la parole.(...) Il est bien de ralentir ces pertes, car sur le plan moteur, c'est aussi maintenir l'autonomie le plus longtemps possible."

Des gestes simples pour maintenir l'activité cérébrale et l'autonomie des personnes âgées malades.

3. Parce que le monde médical s'est emparé de la recherche et des thérapies

S'il n'est pas inquiétant de perdre ses clés, quelques signes doivent pourtant alerter les familles. Le professeur Jean-Luc Novela, responsable du Centre Mémoire et Recherche de Champagne-Ardenne, apporte son éclairage : "Ce qui doit alerter, ça reste l'oubli qui semble anormal. Toute personne qui s'inquiète pour un problème de mémoire devrait en parler à son médecin traitant. (...) Je commence à prendre des notes, là où je n'en prenais pas auparavant. Ces changements-là, ça doit les alerter."

Les médecins s'accordent à dire que dès les premiers signes d'alerte, il faut consulter et dépister. C'est la première phase dans la prise en charge des patients. Plus le dépistage est précoce, moins rapide est la progression de la maladie.

Une fois la maladie dépistée, le diagnostic posé, les patients bénéficient des avancées en matière de recherche médicale. Les scientifiques sont parvenus à déterminer les causes exactes de la maladie dans le cerveau :

• des lésions qui entraînent des difficultés de communication entre certains neurones, 
• des plaques de protéines qui se conglomèrent et qui sont alors perçues comme des corps étrangers, créant des inflammations.
• enfin des neurones qui dégénèrent de façon particulière : les dégénérescences neurofibrillaires. 

Et comme les causes sont connues, les thérapies sont plus ciblées. Alliées aux méthodes de stimulation du cerveau par les activités ludiques, elles permettent de compenser les difficultés des malades.