Le 9 septembre, c'est la journée mondiale de lutte contre les troubles causés par l'alcoolisation foetale. Un sujet tabou. Nous avons rencontré Caroline Andrée dont la fille est concernée et qui accepte de témoigner. Elle organise d'ailleurs à Ensisheim un rassemblement le 15 septembre.
"J'avais 19 ans, je n'ai su que j'étais enceinte qu'à trois mois de grossesse et donc j'avais consommé de l'alccol. Ma fille a aujourd'hui 18 ans et cela fait 18 ans que l'on bataille". Cette histoire, son histoire, Caroline Andrée la raconte le plus souvent possible. A son entourage, aux médias, à qui veut bien l'entendre, pour que l'on sache les dégâts causés par la consommation d'alcool durant une grossesse, on appelle ça dans le jardon médical des Troubles Causés par l'Alcoolisation Foetale (TCAF).
Ces troubles concerneraient 1% des naissances chaque année soit 8.000 bébés.
400 pathologies liées aux TCAF
"Le pire, c'est qu'ensuite, une fois ma grossesse sue, mon gynécologue m'a demandé si je fumais, si je portais des charges lourdes, m'a avertie du danger de la toxoplasmose mais sur l'alcool, rien! , s'indigne encore aujourd'hui Caroline Andrée.
"Chloé est née avec un mois d'avance sans cil, sans ongle, sans cheveu, toute petite. Un retard de croissance m'a t-on expliquée et à ce moment là, je n'ai pas pensé à demander d'explications". Les TCAF regroupent 400 pathologies.
"En cas d'impact précoce de l'alcool sur le foetus, les risques sont des malformations parce que c'est une substance tératogène, en cas d'impact tardif, ce sont des troubles de la croissance qui sont à redouter. Mais les conséquences pour le développement du cerveau sont catastrophiques tout au long de la grossesse", explique Denis Lamblin, pédiatre et président de
SAF France, une association qui lutte depuis 30 ans pour faire connaître les TCAF.
Un sujet tabou
Un sujet encore tabou, pas de diagnostic posé, peu d'études en France.
"Pour Chloé, j'ai fait mes recoupements moi-même. Avec ce que j'ai lu ici et là mon expérience. Chloé souffre par exemple d'un gros déficit de mémoire à court terme. Quand elle était petite, je ne pouvais rien déplacer, ni habits, ni chaussures, ni jouets parce que sinon elle ne retrouvait pas et paniquait. Des crises d'angoisse aussi très souvent. Et un problème de représentation dans l'espace. Auditif et oculaire aussi. Scolairement tout ce qui est abstrait est un problème. Faire ses devoirs lui prend deux fois plus de temps qu'un enfant normal. Heureusement pour son année de terminale, nous avons bénéficié d'une équipe pédagogique formidable, ma fille a pu aller au lycée quand elle le pouvait et suivre le reste à la maison. Et pour les épreuves du bac, elle a été secondée par une AVS (aide à la vie scolaire, NDLR)."
Récolte de dons
Pour tenter de lever le tabou autour de la consommation d'alcool durant la grossesse,
SAF organise depuis 3 ans maintenant un safthon. Partout en France sont proposées des manifestations le 9 septembre, journée internationale de lutte contre les TCAF, mais aussi tout au long du mois de septembre. L'objectif c'est bien sûr de récolter
des dons tout en faisant passer un message. Pour Denis Lamblin, c'est fondamental.
"Il faut permettre aux femmes concernées, et attention pas uniquement celles victimes d'addiction, toute consommation d'alcool même minime est problématique, il faut permettre à ces femmes de suivre des ateliers de valorisation, qu'elles libèrent leur parole, qu'elles deviennent des ambassadrices de la cause. Il faut également organiser de la prévention dans les collèges parce qu'aujourd'hui 44% des jeunes de moins de 17 ans reconnaissent une consommation d'alcool de 5 verres au moins un week end par mois. C'est énorme! Il faut aussi mettre en place un centre ressource dans chaque région. En gros, l'investissement serait de 40 millions d'euros mais quand on sait que le coût des conséquences sociales, médicales, pénales, pédagogiques des TCAF est évalué à 10 milliards d'euros!"
Peindre des cailloux
En Alsace, le safthon c'est à Ensisheim que ça se passe. L'association
Love on the rocks, vous savez, celle qui vous incite à peindre des cailloux puis à les installer, les cacher dans la nature pour qu'ils soient trouvés par d'autres et remplacés et ainsi de suite, organise un pic-nic festif le 15 septembre de 10 heures à 17 heures au parc de l'Eiblen. L'idée c'est de parler des TCAF, de faire de la prévention bien sûr mais aussi de peindre des cailloux.
"En général les cailloux peints sont disséminés un peu hasard, explique Caroline Andrée, qui est aussi la présidente de Love on the rocks,
là l'idée c'est d'en déposer devant les pharmacies, les cabinets médicaux, les écoles parce que pour l'instant l'information passe mal entre ces relais". Rendez-vous est pris donc le dimanche 15 pour une journée qui se veut avant tout festive et le pic-nic participatif.
