Témoignage. Maladie de Charcot : "les fonds pour la recherche ne sont pas suffisants"

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Le témoignage de Maimouna, une Vosgienne de 39 ans, sur la maladie de Charcot. ©France Télévisions
Publié le Écrit par Jean-Christophe Panek

Une journée internationale pour parler de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui touche plusieurs milliers de personnes en France. Parmi elles, Maimouna, 39 ans. Elle se confie à France 3 Lorraine.

La journée internationale de la maladie de Charcot se déroule chaque année le 21 juin. La maladie se caractérise par une perte progressive des neurones moteurs du cerveau et de la moelle. "On ne sait pas comment on la contracte" explique le Dr Sophie Pittion-Vouyovitch, neurologue au CHRU de Nancy (Meurthe-et-Moselle), "les signes ? Une paralysie au niveau d'un pied ou alors au niveau de la main, des troubles de la marche... pour écrire, pour parler, pour avaler ou même une insuffisance respiratoire... Ce ne sont pas des signes spécifiques mais ils vont s'aggraver dans le temps. En cas de doutes, il faut consulter un neurologue électromyogramme". En France, on estime à cinq le nombre de décès par jour liés à cette maladie, également appelée Sclérose latérale amyotrophique (SLA), elle touche environ 500.000 personnes dans le monde. On dénombre, en France, 1.200 nouveaux patients chaque année.

il y a de plus en plus de malades, [...] et il y a des cas chez les jeunes...

Maimouna, une Vosgienne de 39 ans, a accepté de témoigner devant les caméras de France 3 Lorraine pour évoquer son histoire, sa famille et son quotidien. "Les fonds pour la recherche ne sont pas suffisants, ça me met en colère" dit-elle, "il y a de plus en plus de malades, [...] et il y a des cas chez les jeunes... Je sais qu'on n'a pas le monopole de la souffrance mais voir quelqu'un emmuré dans son corps et condamné à vie, ça laisse des traces".

Maimouna a vécu 20 mois d'errance pour que l'on mette le nom de sclérose latérale sur ses symptômes atypiques, même si sa mère était décédée de la maladie de Charcot. Aujourd'hui, elle milite sur les réseaux sociaux et dans des associations pour que l'on ne cache plus ces maladies.

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