Lille-Hardelot : Timothée, atteint du syndrome de Joubert, participera aux 70 derniers kilomètres de la randonnée

© Association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
© Association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

Comme 400 enfants en France, Timothée est atteint du syndrome de Joubert. Cette maladie génétique entraîne une malformation du cervelet mais ne l'empêchera pas de parcourir les 70 derniers kilomètres de la randonnée cycliste de Lille-Hardelot.

Par NJ avec Hugo Smague

Comme tous les week-ends, Timothée, 8 ans, et son père, partent s'entraîner. Ils ont décidé de participer, pour la deuxième fois, à la randonnée cycliste de Lille-Hardelot. L'objectif pour le père et le fils est de parcourir les 70 derniers kilomètres de la course. 
 

Le syndrome de Joubert, une maladie génétique rare


Mais Timothée est atteint du syndrome de Joubert, une maladie génétique rare. Encore peu connue, elle cause des troubles moteurs : perte d'équilibre, difficultés de langage, retard dans le développement et empêche le jeune garçon de monter sur un vélo traditionnel. 

"On est convaincu que plus on parle du handicap, plus les gens verront que même si Timothée est différent, il reste un enfant hyper joyeux, plein de vie, curieux, rigolo, farceur, tient à préciser sa mère. Oui, il est porteur d'un handicap mais c'est un enfant comme un autre.
 

Un vélo assis pour apprendre sereinement à pédaler 


Après trois ans sans que la famille ne puisse faire de sortie en vélo, ses parents ont investi, l'année dernière, dans un vélo assis, relié par une barre métallique à celui de son père. Désormais en sécurité, Timothée peut apprendre à pédaler sereinement. 
 

Environ un enfant sur 100 000 est atteint de la même malformation du cervelet que Timothée. Pour permettre à tous ces enfants d'apprendre eux aussi à pédaler, une cagnotte en ligne a été ouverte.
 

Elle permettra notamment de financer l'achat de vélos assis via l'intermédiaire de l'association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert. Pour l'instant, 4 490 euros ont été collectés sur les 7 500 demandés. 

 

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