En réponse à l'appel à candidatures de l'ARS Hauts-de-France en janvier 2020, deux groupes d'entraide mutuelle ont été créés dans l'Oise et la Somme. Ces lieux permettent aux personnes autistes de se retrouver, de tisser des liens et de s'entraider face aux difficultés de la vie quotidienne.
Dans les deux départements, le projet démarre tout juste. Dans l'Oise, le groupe d'entraide mutuelle (GEM) Autisme existe depuis le 27 mars dernier. Il est temporairement installé dans les locaux du CAFAU (centre d'accompagnement et de formation à l'activité utile) à Margny-lès-Compiègne, en attendant de trouver un lieu définitif.
Accompagné par les associations Réseau Bulle 60 et Nouvelle Forge, cette structure est dédiée aux adultes autistes autonomes désireux de créer du lien social avec d'autres personnes atteintes du même handicap.
"Le but c'est de pouvoir parler avec des personnes qui nous comprennent, qui ont les mêmes problèmes que nous, les mêmes envies, qui sont passées par les mêmes choses, détaille Esteban Chalois, président du GEM Autisme Oise. On est tous différents au niveau de l’autisme, mais on a des difficultés en commun qui nous rapprochent. On peut par exemple avoir du mal à se sociabiliser, notamment au travail. Ce groupe d'entraide va permettre de pouvoir vider son sac."
"C'est la société qui a plus de mal à l'accepter que moi"
Esteban Chalois a été diagnostiqué très tard, à l'âge de 21 ans. "J'ai toujours senti une différence dans ma scolarité. Certaines choses que je ne comprenais pas et inversement, confie-t-il. J'ai eu un peu de mal au début à l'accepter mais j'étais rassuré d'avoir pu mettre des mots là-dessus et aujourd'hui j'ai appris à vivre avec. Finalement c'est la société qui a plus de mal à l'accepter que moi."
À travers ce groupe d'entraide, le jeune homme de 26 ans, aimerait montrer qu'il faut surpasser certaines idées reçues. "Pour moi l'autisme, c'est plus une différence qu'un handicap. On est souvent représentés : soit comme des génies, soit comme des personnes totalement débiles. L'avantage ici c'est de casser les codes, montrer que l'on est capable de vivre notre vie."
Et c'est bien tout l'objectif de ces GEM autogérés par les personnes autistes elles-mêmes et accompagnés par des coordinateurs et des animateurs. Dans la Somme, le GEM Caméléon 80 est géré par l'établissement public intercommunal de santé du sud-ouest de la Somme (EPISSOS). Il compte à ce jour, une quinzaine de futurs adhérents.
"L’équipe du GEM est composée de deux animatrices, d’une coordinatrice, un assistant social et une bénévole, détaille Carine Leroy, cheffe de service à l’EPISSOS en charge du secteur TSA (trouble du spectre de l'autisme). L’accompagnement de cette nouvelle équipe sera axé sur des problématiques sociales de logement, de recherche d’emploi ou de sollicitation des droits et ressources, tout en valorisant les projets des personnes."
Hors cadre médical
Des activités sportives, des sorties, des loisirs ou plus simplement des temps d'échanges seront proposés. "Pour le moment, on est au tout début, mais une fois que l'on aura un local, on créera des activités, on aidera les personnes à avancer dans leur vie, notamment pour de l'administratif, décrit le président du GEM Autisme de l'Oise. En revanche, on n'est pas là pour remplacer les centres médicaux."
La structure, détachée du cadre médical, se veut en effet accompagnatrice. "Le GEM n’est pas une structure médico-sociale, ni un lieu de soin, précise Carine Leroy. Il ne se substitue pas aux structures médico-sociales existantes, il est complémentaire. L’objectif est en fait de faciliter leur pouvoir d’agir et la capacité d’auto-détermination sans jamais remplacer les dispositifs existants. Il permettra également d’éviter la rupture du parcours de soin en informant sur les infrastructures existantes et de les accompagner dans leurs démarches."
"On accueille aussi des personnes qui se sentent différentes, mais qui n'ont pas encore été diagnostiquées, ajoute Esteban Chalois. Je pense vraiment que cela peut les aider à mieux s'accepter. L'avantage ici c'est de faire partie d'un groupe. On ne se sent plus seuls. Il ne faut pas croire, finalement chez les autistes la solitude n'est pas choisie, c'est plutôt une habitude."
Un GEM par département
Les GEM ont été introduits par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicaps. Mais il aura fallu attendre plusieurs années avant que les personnes autistes puissent en bénéficier. Le 21 juillet 2019, le nouveau cahier des charges paraît au journal officiel avec comme objectif principal de permettre aux personnes avec troubles du spectre de l’autisme de pouvoir constituer des GEM.
Dans le cadre du 4e plan autiste, en janvier 2020, l'Agence régionale de Santé (ARS) lance un appel à candidatures. Dans la région Hauts-de-France, il existe ainsi deux autres GEM : dans le Nord à Lille depuis fin 2019 et dans le Pas-de-Calais à Vieille Chapelle depuis la rentrée 2020.
Selon l'ARS, un cinquième devrait voir le jour dans l'Aisne dans le courant de l'été. Le secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées prévoit l’ouverture d’un GEM dans chaque département d’ici 2022.
Un accueil en fonction des besoins
Le GEM de la Somme se trouve actuellement dans un local provisoire, 7 rue Pierre Rollin à Amiens en attendant la mise à disposition des nouveaux locaux situés au 39 rue du Général Gallieni à Longueau. L’accueil est prévu du lundi au vendredi avec la possibilité d'ouvrir une semaine par mois le samedi et/ou le dimanche en fonction des besoins et des attentes des futurs adhérents.
Pour contacter le GEM de l'Oise, les personnes intéressées peuvent trouver de l'information sur la page Facebook GEM Autisme Compiègne ou par mail gemautismeoise@reseaubulle.fr.
