Saint-Quentin (02) : course solidaire pour Raphaël

C'est une toute première à Saint-Quentin. Cet après-midi, une course était organisée pour soutenir Raphaël, 9 ans, et sa famille. Le jeune garçon est atteint de 3 maladies digestives rares et a déjà du être hospitalisé pendant 70 mois. 

"C'est gratifiant de voir que les gens sont solidaires", glisse Eva Champaud, la maman de Raphaël. Cette mère de famille a pu compter sur une amie, rencontrée via la page Facebook de l'association, pour organiser cette course sans précédent. "Et tout le monde a répondu présent." Des amis, des anonymes et puis quelques personnalités venues soutenir la démarche. Tony Averlant, le boxeur de Saint-Quentin sera là. De même qu'un participant de l'émission "Garde à Vous". En tout, un peu plus de 70 personnes se sont inscrites aux courses. L'association a ainsi pu récolter un peu moins de 500 euros. 

Maladies orphelines

Alors forcément, Raphaël est déjà excité par l'événement. A 9 ans, il est le seul en France à souffrir simultanément de 3 maladies digestives rares, dont la maladie de Hirschsprung (voir encadré). Dès la naissance, et après une grossesse difficile, sa maman détecte quelquechose d'anormal. Il s'alimente peu. On procède à des examens, puis c'est l'enchaînement médical. "Il a d'abord été transféré à Lyon pour être opéré d'une malformation de l'intestin, avant d'être opéré, encore et encore", explique Eva Champaud.
"A ce moment là, il était alimenté uniquement par perfusions, 18h sur 24h." Une maladie orpheline est détectée, puis une autre quelques années après. Il y a 4 ans et demi, Raphaël est inscrit en urgence sur la liste d'attente de Nanterre pour une greffe. Au bout de 2 mois, c'est chose faite. "Désormais son quotidien est un peu moins difficile mais il ne sera jamais guéri", explique sa mère.  

L'accompagnement

Encore aujourd'hui, l'effort est important. Effort financier, mais aussi effort en termes d'énergie. "Nous avons des hopitaux à la pointe, bien sûr. Mais au niveau de la prise en charge, on n'est pas assez épaulés", explique doucement la maman. Eva Champaud n'est pas infirmière, mais elle a du être formée pour prodiguer elle-même des soins à son fils. "Parfois les gens ne se rendent pas compte que pour nous il n'y a pas de vacances, pas de repos. Toujous une épée de Damoclès au dessus de la tête." il existe quelques associations qu'elle a contacté pour pouvoir échanger avec d'autres parents. L'association qu'elle a créé pour son fils aide d'ailleurs aussi d'autres enfants dans la même situation, qui sont touchés par des maladies digestives rares. "Je sais que c'est compliqué quand on est parent-soignant", précise Eva Champaud. 

 

La maladie de Hirschsprung, kezako ?

La maladie de Hirschsprung est un trouble congénital des intestins, caractérisé par des signes d'occlusion intestinale. Détectable dès la naissance, la maladie est souvent détectée par des symptômes d'occlusion basse de l'intestin, des douleurs abdominales, une constipation, voire des vomissements. 

Cette maladie génétique rare touche un enfant sur 5000 dans sa forme la plus simple. La forme sévère dont souffre Raphaël ne concerne que 5% des personnes atteintes. 

Le seul traitement possible est d'ordre chirurgical. Toutefois, même après l'opération, le patient doit conserver un rythme de vie et d'alimentation très strict.