Gauthier Membré a 10 ans et souffre d'une maladie génétique rare qui ne porte pas de nom. Pour faire avancer la recherche médicale, ce jeune habitant de Courrières s'est lancé dans la collecte de piles usagées au profit du Téléthon. L'opération rencontre un engouement sans précédent.
"Avec un petit rien, on fait un grand quelque chose", voilà comment Gauthier Membré, atteint d'une maladie rare, résume son action. À seulement 10 ans, ce jeune garçon originaire de Courrières dans le Pas-de-Calais possède la maturité d'un adulte et la force d'un super-héros. Rien de surprenant alors qu'il soit fan des films Marvel. Ce "capitaine de navire", comme l'appelle sa mère, Betty Membré, n'a rien à envier à Captain America et toute sa bande.
Le jeune Courriérois est atteint d'une maladie génétique qui ne porte pas de nom, on l'appelle la mutation du gène FGFR1 et seulement 7 enfants en souffrent en France. Alopécie (perte de cheveux), agénésie (perte des dents), perte de la vue et de l'audition... Il y a autant de symptômes que de médecins et d'opérations chirurgicales. Car malheureusement, la maladie n'est pas connue, et il n'existe à ce jour aucun spécialiste de cette étrange "mutation".
Gauthier n'est d'ailleurs même pas reconnu comme porteur d'un handicap, ne bénéficie d'aucune aide financière de l'Etat et dépend du droit commun. Pourtant, le jeune garçon arrive à ses 14ème et 15ème opérations en janvier 2021, l'une pour la bouche, et l'autre pour l'oreille - il a eu sa première intervention à l'âge de 4 ans. En somme, il mène son combat contre la maladie en solitaire.
Une motivation de fer
Mais au lieu d'espérer seul dans son coin et de se laisser porter par le vent, le jeune garçon s'est lancé, avec ses proches, dans le recyclage de piles usagées en 2018, pour l'opération "Une pile = un don", organisée par le Lions Club et en partenariat avec Batribox, au profit de Téléthon. L'objectif est simple : récolter assez de piles pour aider à financer la recherche pour les maladies rares.
"On est seul, il est seul, on vous oriente nulle part, vous n'intéressez personne, explique sa mère Betty Membré. Alors, Gauthier s'est dit : on ne veut pas m'aider, alors tant pis, je vais aider les autres enfants avec d'autres pathologies." Et sa motivation a payé : en plus d'être l'ambassadeur du Téléthon pour cette opération, il a déjà réussi à envoyer plus de 13 futs remplis de piles, revendues à 250 euros la tonne. Il est même en passe d'arriver à 20 tonnes d'ici la fin de l'opération, prévue en février.
On ne veut pas m'aider, alors tant pis, je vais aider les autres enfants avec d'autres pathologies.
Incroyable succès en pleine crise sanitaire
Ce succès, il le doit d'abord à une pédagogie et une lucidité sans égales. Il a réalisé une vidéo de deux minutes pour expliquer son action au Téléthon et sa maladie, avec légèreté et humour, mais sans jamais perdre de vue son objectif : faire avancer la recherche en France.
C'est donc sans surprise que ce "rayon de soleil dynamique" attire l'attention depuis plus de deux mois. Particuliers, entreprises, petits commerçants (coiffeur, boucher, boulanger), centres hospitaliers, écoles et lycées se sont empressés d'apporter leur pierre à l'édifice en récoltant, eux aussi, des piles à recycler. Un succès inespéré en pleine crise sanitaire.
Cependant, rien n'est encore gagné. Mais ce jeune garçon "au tempérament aventureux" est prêt à "poursuivre le combat" pour la recherche médicale. Et à défaut d'avoir des super-pouvoirs, comme ses héros Marvel, il possède une incroyable détermination qui ferait pâlir Thanos.
Les lieux de collecte sont disponibles sur la page Facebook de l'opération.
