"Il faut continuer les recherches" : la famille d’une jeune fille décédée d’un cancer pédiatrique veut sensibiliser le grand public

Après le décès de Léna, d'un cancer des os à seulement 19 ans en 2022, sa famille se mobilise pour faire connaître ces maladies pédiatriques. Son frère participera à un marathon en 2025 pour lui rendre hommage. Le mois de septembre est traditionnellement dédié à la sensibilisation de ces cancers.

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Il y a deux ans, Léna, une jeune amiénoise de 19 ans était emportée par un cancer des os. Depuis, sa famille se mobilise pour parler de cette maladie pédiatrique. Son frère, Mikhaël Dahmani, prévoit de participer à un marathon en 2025 en hommage à sa sœur.

Sa jeune sœur cadette avait 17 ans lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait d'un cancer très rare qui touche les os. Cela concerne environ dix enfants par an. Il raconte : " Ce qui est fort chez Léna, c'est que justement, elle ne montrait pas beaucoup de faiblesses. Moi, ce que j'ai envie de faire, c'est vraiment de retranscrire ce qu'elle nous a donné et ce qu'elle a apporté aux gens à travers mon combat."

Sensibiliser le public

Sur ses réseaux sociaux, Mikhaël parle de son défi sportif, mais surtout du combat de sa sœur. De son vivant, Léna prenait aussi la parole sur les réseaux pour parler de sa situation. Sa mère, Carmen Dahmani se souvient : "Elle était toujours combative, souriante, même si elle avait une tristesse infinie au fond d'elle, elle gardait espoir, elle était rayonnante."

À sa manière, chacun des membres de la famille Dahmani perpétue le "souhait" de Léna. Pour sa mère, cela passe par des échanges : "Je rencontre des parents qui sont dans la même situation que moi, mais aussi des enfants qui sont malades. Cela me fait du bien d'échanger avec eux."

Les parents de Léna le savent, un cancer pédiatrique est l'équivalent d'une "épée de Damoclès". Son père, Mohamed explique : "On avait tous l'espoir qu'elle guérisse, comme la maladie était partie pendant un an. Ses cheveux commençaient à repousser, elle commençait à reprendre vie." Mais la maladie est revenue... Il n'y avait pas de traitements, plus de moyens pour continuer à soigner Léna.

Il faut continuer les recherches pour les enfants malades, toujours en traitement.

Mohamed

Père de Léna

Un manque de moyens pour les recherches

Le mois de septembre est traditionnellement dédié à la sensibilisation des cancers pédiatriques des enfants et jeunes adultes. L'occasion pour les associations de mettre en lumière ces maladies auprès du grand public. Un véritable enjeu pour les associations, car l’argent manque cruellement. 5 millions d’euros par an sont alloués à la recherche, il en faudrait pourtant 25 selon les chercheurs.

Les cancers pédiatriques ne sont pas si rares que ça. 1 enfant sur 440 est atteint avant 15 ans, c'est un problème de santé publique.

Elise Quillent

Responsable Somme "Grandir sans cancer"

Pour les cancers pédiatriques, plusieurs problématiques se posent : un meilleur accompagnement des parents, la mise en place de traitements et une meilleure connaissance de ces maladies. Elise Quillent ajoute : "Aujourd'hui, on connaît l'origine d'un cancer sur dix, qui est de cause génétique. Cela veut dire que pour tous les autres, on ne sait pas pourquoi actuellement ces enfants sont malades." Pour les chercheurs, "mieux soigner et plus" est aussi un véritable enjeu. Aujourd'hui,un cancer sur cinq ne se guérit pas.

Avec Grégoire Alcalay / FTV

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