A l'occasion du téléthon, notre équipe de l'Orne a rencontré une famille dont le garçon est atteint de myopathie, une maladie qui touche les muscles.
C'est ce week-end le téléthon, à suivre sur France télévisions. L'objectif est de collecter des fonds pour aider la recherche contre les maladies génétiques, mais aussi pour améliorer la prise en charge et l'accueil des malades, ainsi que leurs familles.
Cette grande manifestation de solidarité redonne de l'espoir à des milliers de familles, comme celle de Lenaïc Pilliard à Saint-Germain-de-Clairefeuille, dans l'Orne.
Lenaïc a 10 ans, et depuis 4 ans, il sait qu'il est atteint d'une myopathie d'Emery Dreifuss, qui entraîne des rétractions musculaires. Une maladie génétique et évolutive. Pour ce garçon, qui faisait beaucoup de sport, et pour sa famille, tout le quotidien a été bousculé.
Il a fallu adapter la maison, et le rythme de vie. Lenaïc doit se rendre cinq fois par semaine chez un kinésithérapeute.
Le reportage de Nicolas Corbard et Damien Migniau
