Lisieux : une mère raconte son combat pour aider son fils à mourir

Dans le livre "Si mon fils ne veut plus vivre", Fabienne Gauclin revient sur les trois dernières années de la vie de son fils Giani. Le jeune homme, devenu tétraplégique après avoir été poignardé à la gorge, a souhaité ne pas être maintenu en vie artificiellement. 

"On a eu la chance, dans notre malheur, d'être tous d'accord. Ce qu'on voulait, c'est respecter la volonté de mon fils." Giani s'est éteint en décembre dernier à l'âge de 30 ans. A sa demande. Trois ans plus tôt, le jeune lexovien est poignardé à la gorge devant une boite de nuit et devient tétraplégique. Maintenu en vie artificiellement, il n'aura de cesse de demander à mourir. Dans un livre publié ce mercredi 4 septembre, "Si mon fils veut mourir", Fabienne Gauclin raconte comment elle a accompagné son fils vers cette issue fatale mais libératrice.  
 

Giani avait 27 ans, une petite fille et des projets. Le jeune Lexovien souhaitait ouvrir des chambres d'hôte au Laos, le pays de son père. Mais le 1er novembre 2015, un coup de couteau à la gorge a fait dérailler son existence. Le voilà cloué dans un lit, téraplégique. "La première année, il a pas mal récupéré au centre de rééducation. Au début, il ne bougeait rien d'autre que les paupières. Après il a réussi à bouger la tête, les épaules, le bras, les doigts et un peu les orteils", raconte sa mère. Mais lors d'une hospitalisation à Paris, Giani fait un choc septique. "Il a perdu tout ce qu'il avait regagné et n'a jamais réussi à le récupérer."

"Je suis déjà mort"

Quelques temps plus tard, des examens finissent d'annihiler tout espoir. "La seule choses qu'il voulait, c'était reparler et remanger. Les médecins lui ont dit qu'il ne pourrait jamais reparler et qu'il pourrait éventuellement manger à la seringue. Là, il a dit : dans ces conditions là, je ne peux plus vivre, je suis déjà mort, mon cerveau est dans un bocal. Il n'avait que sa concience, rien d'autre." Le jeune homme est prisonnier de son corps, maintenu en vie par un respirateur artificiel. C'est grâce à un ordinateur et à ses clignements de paupière qu'il transmet à sa mère sa dernière volonté. 
 

Chaque jour, il me suppliait de l'aider à mourir. A force de le voir souffrir, j'ai fini par me dire : il faut quand même que je l'écoute, c'est sa vie, son choix.
Fabienne Gauclin

Mais pour une mère, difficile de se résoudre au départ de sa chair. "Chaque jour, il me suppliait de l'aider à mourir. A force de le voir souffrir, j'ai fini par me dire : il faut quand même que je l'écoute, c'est sa vie, son choix." Commence alors un véritable parcours du combattant. "En France, même si on fait des directives anticipées, même si la famille dit qu'on est d'accord, ça reste encore très compliqué. Comme il était jeune et en bonne santé avant son accident, les médecins ont voulu essayer de lui donner une chance." Le parcours de soin enclenché, difficile de faire machine arrière. 

 
Ci dessous : Vidéo, ce que dit la Loi Léonetti 

Une lettre au président de la République

A la demande de son fils, Fabienne Gauclin prend contact avec un médecin en Belgique, où l'euthanasie est autorisée depuis 2002. Le professionnel de santé l'informe alors que son fils peut bénéficier, en France, des dispositions de la loi Clayes Léonetti. Adopté le 3 février 2016, elle autorise "une personne atteinte d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme" à demander l'arret des traitements ainsi qu' "une sédation profonde et continue jusqu'à son décès". Si Giani est dans son droit, sa mère devra écrire au président de la République pour le faire valoir.

Giani s'est éteint le 17 décembre 2018. "Giani n'a pas eu de produits injectés. C'est une sédation profonde qui lui a été faite pour arrêter sa machine. Donc, il est mort naturellement. C'est la machine qui le maintenait en vie qui a été arrêtée. Il était maintenu en vie artificiellement." Avec son livre, Fabienne Gauclin perpétue en quelque sorte la mémoire de Giani. "Si mon fils avait continué à vivre, il aurait voulu se battre pour laisser les gens partir dans la dignité, sans souffrir."
 

" Si mon fils ne veut plus vivre "
un livre de Fabienne Gauclin, City Editions

 

Droit à une fin de vie digne et apaisée : ce que dit la loi

En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre le droit d’être informé sur son état de santé mais aussi l’obligation qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne soit "pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne", ce consentement pouvant être retiré à tout moment. Le problème de l’expression de la volonté du malade et du respect de cette volonté par le médecin reste posé.

La loi de 2005, dite Leonetti, ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins palliatifs".

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie pose le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. Les directives anticipées s’imposent désormais au médecin pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
La loi autorise l’administration, à la demande du patient et jusqu’au décès, d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. La mise en oeuvre de la sédation profonde est limitée à certains cas : patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présentant une souffrance réfractaire aux traitements, si l’arrêt d’un traitement est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

L’objectif est de soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable. Ce n’est pas la sédation qui conduit au décès mais l’évolution naturelle de la maladie.

(Extrait de Vie publique.fr)