Julidé, 10 ans, devrait en théorie être accueillie en internat dans un institut médico-éducatif en Seine-Maritime. Sa mère qui l'élève seule est à bout de forces. Près de Rouen, elle veille seule à l'équilibre mental et à la sécurité de sa fille.
"Le risque, c'est que je tombe malade. J'encaisse beaucoup. Je ne dors jamais une nuit complète. Je ne peux pas avoir une vie professionnelle ou sociale. Combien de temps, on peut tenir comme ça ?"
Mujgan s'efforce de sourire, d'être gaie, malgré le poids de sa vie. Sa fille Julidé a 10 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique qui touche le cerveau, l'agénésie du corps calleux, et de troubles autistiques.
"Elle ne parle pas encore. Je vis avec trois mots", explique sa maman. Mujgan se démène pour que sa fille soit heureuse et apaisée.
Les sorties sur le terrain de jeux ont lieu très tôt le matin, car les réactions de la petite fille sont parfois brusques. Julidé fait aussi du sport adapté.
Sa mère a dû cesser le travail, il y a trois ans. Elle n'a aucun répit. Il faut, dit-elle, "créer un espace sécurisé dans toutes les circonstances."
Des demandes envoyées dans toute la France
En 2018, le principe d'une place en internat dans un IME (institut médico-éducatif) a été accordé. C'est l'accueil le plus complet.
"Prise en charge par une équipe pluridisciplinaire. Cette équipe se compose d’un directeur, d’éducateurs, d’enseignants et de différents professionnels médicaux et paramédicaux (psychologue, psychomotricien…). L’accueil en IME peut se dérouler en internat, en externat ou en semi-internat."
Cinq années se sont écoulées, les réponses aux demandes sont négatives.
La mère a élargi ses recherches à toute la France. Il lui est répondu qu'aucune place n'est disponible.
"Cela fait tellement de temps qu'on se bat, les gens ne se rendent pas compte de la difficulté. Je rêve d'une place en internat. On a déjà testé. Depuis septembre ma fille va en internat une fois par mois au Havre et cela se passe merveilleusement bien."
Quelques heures par semaine, Julidé est accueillie dans un établissement pour les enfants âgés de trois à six ans. Elle en a 10.
