Témoignage. "Je ne pouvais plus vivre, je souffrais trop" : quand l'endométriose gâche la vie des femmes

Du 4 au 10 mars se déroule la semaine européenne de prévention et d'information de l'endométriose. Une maladie encore taboue et mal connue, mais qui touche pourtant une femme sur 10 en France. La Normande, Ludivine Delaune, nous fait part de sa douloureuse expérience, qu'elle raconte aussi dans un roman libérateur.

"J'ai toujours eu des douleurs au moment de mes règles, mais ma gynécologue me disait que c'était normal. Pourtant en vieillissant, les douleurs se sont intensifiées jusqu'à devenir insupportables".

Ludivine Delaune a 38 ans et trois petites filles, un mari compréhensif et un travail qui lui plaît. Sa voix enjouée et amicale ne laisse pas présager des années difficiles qu'elle a endurées.

Et pourtant. Cette jeune femme revient de loin, et n'en a pas encore fini avec cette maladie dont on ne guérit pas : l'endométriose.

L'errance du diagnostic

Depuis son adolescence, Ludivine se plaint de ces douleurs intenses au ventre qui la dévorent des journées entières. Toutes les femmes ont leurs règles, et cette gêne invisible n'intéresse pas grand monde. Sa gynécologue elle-même n'y voit rien d'anormal.

La jeune femme se rend alors chez une gastro-entérologue, qui lui annonce qu'elle souffre d'une colopathie fonctionnelle, ou maladie du côlon irritable. Mais les douleurs persistent et s'intensifient, et la médecin lui prescrit alors une IRM, après 10 ans de souffrance. 

Cette fois les choses sont claires, Ludivine Delaune souffre d'endométriose à un stade avancé. La maladie a atteint quatre de ses organes : l'utérus, le côlon, la vessie et le rectum.

L'endométriose c'est quoi ?

L'endométriose est une maladie gynécologique chronique, qui est souvent diagnostiquée entre 25 et 40 ans. Elle se manifeste le plus souvent par d'importantes douleurs au bas-ventre, et des problèmes d'infertilité pour 30 à 40% des femmes qui en sont atteintes.

En revanche lorsque l'on est enceinte, la maladie fait une pause. Enfin, il existe trois types d'endométriose : superficielle, ovarienne ou profonde, dont souffre Ludivine.

"Dans l'endométriose, ce n'est pas seulement l'utérus qui est touché, la maladie grignote les parois utérines pour aller se loger dans les organes annexes", explique la jeune femme. Des fragments de tissus de l'utérus migrent en effet vers d'autres organes, sous l'effet de stimulations hormonales.

Je ne pouvais plus vivre, j'avais trop mal, j'avais des idées noires. Je ne pouvais plus éternuer, mettre des chaussures à talons, bouger, ça tirait trop sur mes organes. La maladie dictait ma vie. On a honte de cette maladie invisible, on se sent si seule.

Ludivine Delaune, atteinte d'endométriose

Quelles solutions existent ?

Ludivine prend contact avec l'association Endofrance qui lui conseille un médecin spécialiste sur Rouen. Elle fera finalement la rencontre du docteur Benoit Resch, gynécologue à la clinique Mathilde et spécialiste de la chirurgie de l'endométriose profonde.

"J'ai été opéré par célioscopie. Le médecin a nettoyé tous les organes touchés, toutes les parois grignotées par l'endométriose. À mon réveil, j'ai tout de suite senti la différence."

Mais le combat de Ludivine ne s'est pas arrêté là. "Il a libéré ma vie, il a débloqué mes organes, mais je suis devenue semi-incontinente. Il a fallu faire de la rééducation."

Accepter la maladie

"Je prends un traitement hormonal pour l'endométriose, et je suis aussi traitée pour une dépression car ces douleurs agissent sur le moral. Les médecins douces m'aident beaucoup aussi. Au travail, on a adapté mon rythme, et je suis reconnue en invalidité pour cette maladie", précise Ludivine Delaune, qui souhaite malgré tout garder le moral.

"J'ai eu mes jumelles naturellement, et le docteur Resch m'a vraiment aidé pour mon parcours de PMA pour ma troisième fille qui a deux ans aujourd'hui. C'est mon sauveur parce qu'il ne voulait pas au départ que j'ai un autre enfant", ajoute-t-elle, infiniment reconnaissante à ce médecin de lui avoir permis d'être mère pour la troisième fois.

Et l'avenir ? "Je dois me faire retirer l'utérus, les trompes et les ovaires bientôt, car les crises reviennent. Mais je retarde ce moment".

Ludivine a écrit un roman qui s'inspire de sa propre expérience, "Quelque part au-dessus du ciel". La jeune femme souhaite avec ses mots, tendre la main aux autres femmes qui comme elle, affronte cette maladie invalidante et mal comprise.

"Quelque part au-dessus du ciel", un roman de Ludivine Delaune, aux Editions de l'Archipel, dans la collection Instants Suspendus.