Témoignages. "Quand on est Aidant, on ne fait plus que ça. On a une vie sans vivre. On est plus nous."

Les personnes en situation de dépendance trouvent parfois le soutien d'un proche pour les prendre en charge et permettre leur maintien à domicile. L'aidant se retrouve alors submergé par la charge de travail, qu'il lui faut tenter de concilier avec sa propre vie. Au prix de sacrifices.

Ils seraient entre huit et dix millions en France à accompagner et soutenir une personne en situation de dépendance suite à une maladie, un handicap ou tout simplement liée au grand âge. Et le vieillissement de la population devrait continuer de grossir leurs rangs dans les années à venir.

"Le répit", c’était le thème de la 11^ème Journée Nationale des Aidants

Le point commun de ces aidants est d’avoir vu leur vie se déliter, progressivement ou brutalement, bouleversée par la dépendance de la personne aidée, qu’il faut assister physiquement, administrativement, parfois financièrement et souvent médicalement, particulièrement durant le confinement. Les sacrifices sont énormes, d’autant que les aidants se retrouvent la plupart du temps seuls pour affronter leur nouveau quotidien, qui peut durer plusieurs années.

On nous laisse nous débrouiller tout seul. On est sans arrêt en train de passer des coups de fils, remplir des papiers… En fin de compte on a plus de repos. C’est tous les jours, du lundi au dimanche soir, et on recommence. A faire toujours la même chose, le manger, un peu de ménage, nettoyer la salle de bains pour que ce soit propre pour les aides-soignants. On ne fait plus que ça. On a une vie sans vivre. On est plus nous. 

Annie Mauborgne, aidante

Pour tenter d’apporter des solutions à  cette détresse qui ne dit pas son nom, des structures se montent, comme la Maison de Léa, à côté d’Angoulême, à Grand-Pontouvre. Avec pour vocation première de rompre l’isolement dont souffrent les aidants, le lieu leur propose de l’assistance administrative, les informe et les oriente vers son réseau de partenaires. Ça commence souvent par une boisson chaude.

On a un espace de convivialité où on peut juste venir prendre un café, pour peut-être être écouté dans un second temps par des professionnels, psychologues ou thérapeutes. 

Ludovic Blanc, directeur de la Maison de Léa

La maison de Léa propose également des ateliers pour s’occuper de soi, se faire du bien. Gymnastique douce, art-thérapie et sophrologie sont autant d’occasion pour les aidants de se retrouver entre eux, de s’écouter, se soutenir. Ils se sentent ainsi reconnus dans leur qualité d’aidants, rompant au passage l’isolement qui leur pèse tant.

Les aidants arrivent souvent dans des situations d’épuisement total. Ils ont besoin de se retrouver eux-mêmes, pour prendre un peu de recul avec leur quotidien très compliqué. On leur apprend à se poser, à reprendre une respiration tranquille. Ça va détendre les muscles, les organes, les viscères et après se sent mieux. Avec soi-même et avec les aidés. Car si on aide les aidants à être mieux dans leur corps, on aide les aidés en même temps. 

Evelyne Couty, sophrologue

Daniel, le mari de d’Annie, a perdu son autonomie à l’occasion d’un AVC il y a 11 ans. Son épouse veille sur lui depuis.

Je ne peux plus me déplacer tout seul, je ne peux plus rien faire. Avant je faisais beaucoup de sport, du bricolage … Maintenant je me sens comme un inutile. Mon épouse m'est d’un grand secours. Il faut qu’elle s’occupe de tout. Sans elle je ne sais pas ce que je deviendrais. Il y a bien la maison de retraite, mais ça me tente pas trop. Je préfère rester chez moi. 

Daniel Mauborgne, aidé

Les associations font remonter des situations d’épuisement physique et psychologique, de détresse intense allant parfois jusqu’au suicide. A la charge de travail des aidants, se rajoute l’angoisse de l’avenir. Le sentiment d’être le dernier rempart constitue une charge mentale très forte.

Les mesures qui s’empilent sont rarement adaptées aux problèmes rencontrés au quotidien par les aidants

Une refonte d'envergure de la prise en compte du problème des aidants par les politiques tarde beaucoup trop à se mettre en place. Plan aidants, projet de loi sur le grand âge, les mesures qui s’empilent sont rarement adaptées aux problèmes rencontrés au quotidien par les aidants. Les associations font ce qu’elles peuvent pour parer aux carences de l’état en la matière, notamment en orientant les personnes vers le réseau de partenaires qu’elles se sont constituées. Mais elles déplorent qu’un guichet unique regroupant toutes les mesures, les professionnels et les établissements adaptés, ne soit toujours pas mis en place. Les aidants ont besoin de concret pour les soulager de leur fardeau. Un plan de suivi personnalisé, avec un interlocuteur unique constituerait une avancée attendue désespérément par les associations.
Et la reconnaissance du travail accompli par les aidants, sans lesquels le maintien à domicile des personnes en situation de dépendance ne serait tout simplement pas possible.

Reportage de Jérome Deboeuf, Christophe Guinot et Carine Grivet.