Nathan, un petit Charentais de 3 ans, est atteint d'une maladie génétique rare. Cet été, sa famille a organisé une vente caritative pour financer l'achat d'un appareil d'oxygénation hyperbare. Elle a réussi à récolter les 20 000 euros nécessaires.
L'oxygénation hyperbare apporte au petit garçon, atteint de leuchodystrophie métachromatique, une amélioration de sa santé . Aucun remède n'existe en France pour lutter contre cette maladie. Le traitement grâce à l'oxygénation hyperbare a été mise au point au Canada. En France à l'heure actuelle, quatre familles seulement y ont recours. Pour la famille de Nathan et l'association qui l'aide, "La lutte de Nathan", elle constitue un immense espoir qui pourrait permettre au petit garçon de récupérer un peu de motricité ou d'éveil.
La leucodystrophie métachromatique
La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie neurodégénérative due au déficit d’une enzyme.
La forme infantile débute entre 1 an ½ et 2 ans ½ par des troubles moteurs qui conduisent les parents souvent à consulter pour un trouble de la marche. La maladie évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en quelques semaines ou mois, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes.