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Saintes : élan de solidarité pour un enfant atteint d'une maladie orpheline

La lutte de Nathan
Reportage de Christophe Guinot, Hugo Lemmonier et Marion Reiler

Nathan a 2 ans et demi. Il est atteint d'une maladie génétique dégénérative, la leuchodystrophie métachromatique. Aucun traitement n'existe en France. Pour financer une thérapie testée au Canada, une vente au bénéfice de son association était organisée dans un supermarché de Saintes

Par François Gibert

La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie neurodégénérative due au déficit d’une enzyme.

La forme infantile débute entre 1 an ½ et 2 ans ½ par des troubles moteurs qui conduisent les parents souvent à consulter pour un trouble de la marche. La maladie évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en quelques semaines ou mois, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes.

Nathan est né en février 2013. Pour soulager sa maladie, il existe une solution :  l'oxygénothérapie hyperbare au Canada qui lui permettrait de récupérer sur le niveau de l'éveil, la motricité et le contrôle de l'évolution des symptômes.
Son association "La lutte de Nathan" n'a pas assez de ressources pour accéder a ce traitement. Elle fait donc appel à la générosité.
Une vente était organisée au SuperU de Saintes. Une autre aura lieu le weekend prochain.




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