Les parents de Margot lancent une cagnotte pour lui offrir des oreilles

Née en novembre dernier, Margot est une adorable petite fille. Son handicap, une surdité liée à l'absence d'oreille et de conduits auditifs. Pour offrir une ouïe normale à leur fille, ses parents veulent financer une opération aux États-Unis

Après un accouchement qui s'est soldé par deux mois et demi d'observation à l'hôpital de Bordeaux, Pierre et Marine sont désormais des parents heureux, qui veulent le meilleur pour leur petite fille adorée.

Un cas sur un million

Margot est née avec un handicap rare : elle présente un syndrome MFDM, une dysostose mandibulo-faciale - microcéphalie qui se caractérise notamment par l'absence d'oreilles, de conduits auditifs et de tympans. Un syndrome rarissime, estimé à un cas sur un million

Elle porte actuellement un appareil, un bandeau qui, par conduction osseuse, transmet le son directement à ses oreilles internes. Un pis-aller qui, lorsque les conditions sont réunies pour le porter, permet pour l'instant à la petite fille de ne pas souffrir d'une surdité totale.

Deux opérations possibles

Après renseignements, Pierre et Marine n'ont trouvé que deux options pour améliorer le sort de leur enfant. La première serait une opération en France. Lorsque Margot aurait atteint 8 à 9 ans, il s'agirait de prélever du cartilage sur ses côtes pour lui reconstituer des oreilles. Une opération à but uniquement esthétique, délicate, relativement longue et douloureuse.

L'autre solution serait de faire appel à des chirurgiens américains, en Californie, spécialisés dans l'utilisation du Medpor , un implant en polyéthylène recouvert de peau. L'opération peut se faire dès l'âge de 3 ans, et être couplé avec une réparation auditive pour retrouver une audition naturelle en plus d'une apparence esthétique naturelle. Une option déjà envisagée par d'autres parents français dans la même situation. 

Réunir 200 000 €uros

Pierre et Marine ont chiffré le coût de l'opération à 200 000 €uros. Le prix des deux voyages, des deux opérations espacées de 6 mois et du séjour de convalescence de plusieurs semaines sur place. Une somme dont ils ne disposent pas. Après avoir culpabilisé de ne pas pouvoir offrir une vie normale à leur enfant, alors que la chose semblait possible, ils ont cherché d'autres solutions.

Ils tentent désormais de réunir la somme en faisant appel à la générosité du public grâce à leur association "Des oreilles pour Margot" et une cagnotte en ligne. Leur objectif est d'atteindre la somme dans les deux ans et demi qui viennent, pour offrir à Margot l'opération et une vie normale le plus tôt possible.

Vive réaction des ORL français

Suite à la publication de cet article, le Professeur Vincent Darrouzet du Centre François-Xavier Michelet au CHU de Bordeaux où est suivie la petite Margot a tenu à réagir. Ce médecin ORL pédiatrique est par ailleurs Président du Conseil National Professionnel d’ORL.

Des équipe françaises compétentes

Selon lui, cette malformation qui n'est "pas rare" pose chez Margot un problème "très très complexe qui ne sera pas résolu par la chirurgie". Il précise par ailleurs que la France possède des équipes de très haut niveau et de renommée internationale habituées depuis des décennies à prendre en charge ces enfants selon des protocoles formalisés et codifiés.

Pour l'aspect esthétique, depuis 20 ans, l'otopoïese à l'âge de 5-7 ans, permet la reconstruction chirurgicale esthétique du pavillon de l’oreille, les spécialistes français de cette opération délicate se trouvant dans le service du Professeur ORL pédiatrique Françoise Denoyelle, à l’hôpital Necker de Paris.

Opération à très haut risque abandonnée en France

Pour le principe de redonner un audition naturelle à la petite Margot, le Professeur Darrouzet explique que "refaire des conduits auditifs externes et remettre un tympan à une oreille qui n’en a pas est une chirurgie à très haut risque qui a peu ou prou été abandonnée en France". Il ajoute par ailleurs que, sans trahir le secret médical, l'opération se révèlerait impossible dans le cas de Margot.

D'où le choix de l'appareillage auditif en conduction osseuse dont a été équipée Margot au CHU de Bordeaux grâce à un dépistage précoce du service de réanimation pédiatrique. Cet appareil permettant de pallier le déficit d'audition à un âge où l'apprentissage du langage est primordial, sans occasionner de douleur pour l'enfant.

Merchandising à l'américaine ?

Nos collègues américains n’ont pas à ce jour de supériorité technique. Partir aux États-Unis et dépenser des sommes colossales pour une prise en charge qui est totalement gratuite en France est désolant pour moi.

Pr Vincent Darrouzet, Président du Conseil National Professionnel d’ORL, CHU de Bordeaux

D'où la mise en garde du professeur Darrouzet qui voit se multiplier ce recours de parents désespérés aux spécialistes d'outre-atlantique. S'il comprend le désarroi des parents, il dénonce la "machinerie financière" et l'agitation médiatique qui accompagnent ce choix, lorsque les parents font appel aux médias et à la générosité publique. Un choix qui, en outre, nuit à l'image des spécialistes ORL français qu'il défend.