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Tout un village uni pour aider Lucchenzo, victime d'une maladie rare

Le petit Lucchenzo, atteint d'une maladie dégénérative rare, le seul cas en France, une dizaine dans le monde.... / © France 3 Périgords - Emilie Bersars & Camille Michelland
Le petit Lucchenzo, atteint d'une maladie dégénérative rare, le seul cas en France, une dizaine dans le monde.... / © France 3 Périgords - Emilie Bersars & Camille Michelland

La maladie de Harel Yoon ne touche qu'une dizaine de personnes dans le monde. Lucchenzo fait partie de ceux-là. Pour venir en aide à sa famille, le petit village de Condat-sur-Trincou et toutes ses associations organisent une journée de soutien ce jeudi

Par Pascal Faiseaux

Quatre millions de Français sont atteints d'une maladie rare. C'est le cas de Charles, un adolescent de Thiviers. C'est aussi le cas de Lucchenzo Ardouin au Condat-sur-Trincou. A 6 ans, l'enfant souffre depuis la naissance du syndrome de Harel-Yoon. À peine une dizaine de cas répertoriés dans le monde, un seul en France.

Cette neuropathie périphérique dégénérative entraîne une atrophie optique et un retard de développement mental. Au quotidien, l'enfant souffre de multiples complications. Régime alimentaire strict, déplacements difficiles, exposition à la lumière du jour douloureuse. Il présente des risques d'insuffisance cardiaque et rénale et à terme il pourrait perdre la vue et l’ouïe.

Lucchenzo c'est l'avant-dernier des 5 enfants de René et Natacha.

Des parents désemparés qui ont fini par monter une association pour tenter de faire face et les aider à s'occuper correctement de leur "P'tit Biloute"... Ils ont aussi tenté de créer une cagnotte en ligne car ils ont dû cesser de travailler pour s'occuper de lui à temps plein. Avec bien peu de succès, à peine 200 €uros réunis à ce jour.

Pas de quoi assurer les soins, la prise en charge pour l'école spécialisée, l'hôpital de jour, les frais annexes aux consultations de l'ORL, l'ophtalmogue, le psychomotricien...
Lucchenzo, 6 ans, atteint d'une maladie rare
Tout un village, le Condat-sur-Trincou, 474 habitants, se mobilise pour apporter un soutien à Lucchenzo et sa famille. Ce petit garçon est atteint d'une maladie dégénérative connue dans une dizaine de cas dans le monde seulement. Il perd peu à peu la vue, et l'ouïe, se trouve en insuffisance cardiaque et rénale... La solidarité d'un village pourra peut-être lui apporter un peu de soutien - France 3 Périgords - Emilie Bersars & Camille Michelland

Une situation qui a ému le Conseil Municipal, le maire Francis Millaret en tête. Ce n'est pas que la commune de 474 habitants roule sur l'or, mais au Condat, on a le cŒur généreux. Alors après des mois de préparation, tout le village, toutes les associations vont participer à une fête de soutien. Pas une association qui se soit défilée. Du tir à l'arc à la bourrellerie, de la calligraphie au vide-grenier, en passant par les ateliers de frappe de pièce, de maquillage, les expos de véhicules anciens, un concert nocturne, on a réuni tous les savoir-faire pour collecter des fonds. 

Idole de Lucchenzo, le chanteur périgourdin Kendji Girac (que Lucchenzo a déjà pu rencontrer en mai dernier grâce à France Bleu Périgord) a également été convié à la fête...

En septembre, on fera les comptes et si les bénéfices le permettent, la famille pourra acheter un tricycle ou un fauteuil roulant adapté pour Lucchenzo... 
 

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