Margot est née sans oreilles, ni conduits auditifs. Depuis deux ans, depuis la Dordgone, ses parents se battent pour financer une opération très coûteuse, aux Etats-Unis, pour lui permettre d'entendre. Grâce au succès de la vente d'objets faits à la main, d'événements et d'une cagnotte, la famille touche enfin du doigt son rêve.
Margot a 2 ans. Elle a fait ses premiers pas, il y a tout juste quelques jours. Derrière cette petite fille enjouée, se cache une véritable battante. Elle est née sans oreilles, ni conduits auditifs.
Un handicap auquel s'ajoute une fente palatine, une petite langue et un menton en retrait. Ces malformations sont dues au syndrome MFDM (dit de dysostose mandibulofaciale-microcéphalie), un trouble génétique rarissime qui touche un bébé sur 1 million.
En novembre 2020, alors que la jeune fille vient de naître, le diagnostic tombe et c'est tout un monde qui s'écroule pour ses parents. "C'est un choc de ne pas savoir si son pronostic vital était engagé ou non et puis six heures après sa naissance, elle a été héliportée à Bordeaux", confiait Marine Audoux, sa maman, en avril 2021.
"Margot, une véritable guerrière"
Après deux mois et demi d'hospitalisation, elle regagne le domicile familial. Aujourd'hui, elle gagne en autonomie, une véritable fierté pour ses parents. "Au niveau des acquisitions, nous ne savions pas de quoi Margot serait capable. Nous étions partis sur des choses assez pessimistes et Margot s'est révélée être une vraie guerrière qui nous surprend de jour en jour. Cela n'était pas prévu qu'elle fasse du quatre pattes ou qu'elle marche."
Pour percevoir les sons, Margot dispose d'un appareil auditif provisoire. Mais depuis les débuts, ses parents ont l'espoir de lui permettre d'entendre normalement.
Un espoir outre-Atlantique
Leur lueur d'espoir se trouve dans le travail de deux chirurgiens américains, capables de reconstruire les oreilles et les conduits auditifs. "Les opérations se font à partir de l'âge de trois ans. En France, c'est bien plus tard et tout cela nous permettra d'offrir plus de "normalité" à notre fille notamment pour son entrée à l'école", confie Pierre Brossard-Dureisseix, père de Margot.
Coût de l'opération miracle : 200 000 euros (100 000 euros par oreille). Une somme dont cette famille ne disposait pas à l'époque. Il y a deux ans, le jeune couple a donc monté l'association "Des Oreilles pour Margot".
Ensemble, ils se mettent à confectionner des bougies parfumées artisanales, des livrets de cuisine. La grand-mère de Margot aussi met la main à la pâte en fabriquant des porte-monnaie. Ces objets faits main et avec amour par les proches de Margot sont vendus lors d'événement organisés au profit de l'association.
Ils font également appel à la générosité du public avec une cagnotte en ligne.
Au total, 150 000 euros ont déjà été réunis. "Il y a une mobilisation énorme, nous y sommes pour beaucoup, mais beaucoup de personnes nous aident aussi. Nous avons une communauté très bienveillante", confie le papa de la jeune fille.
Samedi 4 mars, un concert de Johnny Forever Tribute Band, se tiendra à la salle des fêtes d'Atur, en Dordogne, au profit de l'association "Des Oreilles pour Margot".
Dans quelques mois, les parents de Margot sauront si elle est éligible, dès l'an prochain, à cette opération aux États-Unis. Un moment très attendu par cette famille, dans l'espoir de s'envoler vers des jours meilleurs.