Gironde : un appel à la solidarité pour soigner Sarah atteinte d'une maladie rare

Publié le Mis à jour le
Écrit par CB et EA
La famille de Sarah Marion-Chevalet se mobilise pour récolter des fonds pour l'opération à Barcelone en septembre qui coûtera plus de 20 000 euros.
La famille de Sarah Marion-Chevalet se mobilise pour récolter des fonds pour l'opération à Barcelone en septembre qui coûtera plus de 20 000 euros.

Sarah est une jeune girondine de 15 ans atteinte d'une maladie rare et dégénérative qui ne peut pas être soignée en France. Elle a de bonnes chances de guérir si elle arrive à se faire opérer dans un institut spécialisé en Espagne. Mais l'opération coûte cher.

 

Depuis 3 ans, l'adolescente de 15 ans et ses parents, qui vivent à Créon en Gironde, se battent pour trouver les causes des douleurs et faiblesses dont elle souffre. Il y a six mois, le diagnostic tombe : il s'agit de malformation de Chiari et syringomyèlie, une maladie génétique rare.
Sa maman explique la maladie :"une torsion de la moelle épinière avec du liquide à l'intérieur qui forme des kystes et qui ronge la matière grise de sa moelle épinière et abîme ses nerfs". 

La maladie est très handicapante au quotidien avec des symptômes très divers : "la paresthésie (fourmillements, ndlr) des membres, anesthésie thermo-analgésique suspendue (insensibilité à la chaleur), céphalées, vertiges, chutes et fatigues extrêmes.

"J'ai eu énormément de mal à accepter (...) quand on m'a confirmé que j'étais handicappée...Et par rapport à mon entorage, c'est très compliqué parce que je ne peux pas faire certaines choses que les autres font..."

Ainsi, comme l'explique sa maman, elle a dû renoncer à ses activités car elle aimait l'équitation et faisait du hip-hop...

Une cagnotte et de l'espoir pour Sarah

La famille de Sarah se mobilise en contactant  un maximum de personnes. Car ils veulent faire connaître cette maladie rare dont elle est victime.

Mais il n'existe pas de traitement en France. Ils ont trouvé le centre de référence européen “l'institut de Malformation de Chiari” qui se trouve à Barcelone. Une opération serait possible mais elle coûte très cher (19300€) et "n'est pas pris en charge par la sécurité sociale." 

C'est pour cela qu'une cagnotte sur internet a été ouverte pour faire appel à la solidarité de tous. Une démarche qui redonne de l'espoir à la jeune fille.

"Ça permettrait d'essayer de "revenir normale"..." dit-elle, dans un sourire discret. 

L'opération est programmée au 21 septembre prochain. 

Regardez le reportage d'Elsa Assalit et Sébastien Delalot.

Sarah Marion-Chevalet (syringomyèlie) et ses parents

 

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