Hugo Da Silva, 25 ans, a été diagnostiqué il y a treize ans d'une maladie neuromusculaire dégénérative et incurable. Depuis plusieurs années, le Téléthon, la recherche scientifique menée grâce aux dons, et sa passion pour le dessin, permettent au jeune Girondin de garder espoir et de se battre contre la maladie.
Il fait courir son crayon de papier sur son carnet de dessin. En ce mois de novembre 2024, Hugo Da Silva, Girondin de 25 ans, habitant de Talence, pas loin de Bordeaux, se laisse emporter par sa passion pour l'art et la création, loin de son quotidien de malade neuromusculaire. Le jeune homme est atteint une amyotrophie spinale.
En quelques mots, cette maladie est due à la mutation d'un gène, qui impacte la production de la protéine de survie des motoneurones, les neurones affectés au contrôle du système nerveux, qui génère le mouvement volontaire des muscles. Cette pathologie est principalement diagnostiquée chez les nourrissons, les enfants et les jeunes adolescents et très rarement, pour ne pas dire "jamais" chez l'adulte.
Des premiers traitements approuvés en 2019
C'est à l'âge de 12 ans que le jeune Girondin a été diagnostiqué de cette pathologie dégénérative et incurable, du moins à l'époque. Difficile pour l'adolescent de ne pas penser au pire à ce moment-là. Il utilise alors l'art et notamment le dessin pour s'évader et ne plus penser à ses maux.
"Quand je dessine, j'oublie vraiment tout, je suis focus sur ma production et le reste n'existe plus, confie-t-il.
C'est mon échappatoire et il est très dur de m'empêcher de créer.
HugoAtteint d'amyotrophie spinale
Aujourd'hui, le jeune homme se déplace la plupart du temps en fauteuil roulant. Il reste engagé et motivé, afin de mener une vie presque comme les autres personnes de son âge, en autonomie dans son appartement.
Une fois par semaine, le jeune homme se rend à l'institut psychomoteur de la ville de Talence, où il pratique des exercices réguliers avec Suzanne Cany-Serre, sa kinésithérapeute : " il existe un traitement médicamenteux qui permet de retarder les effets de la maladie sur les muscles. Il reste indispensable pour lui de maintenir une activité physique en plus de la prise de ce traitement", précise la professionnelle de santé. Mouvements de jambes sur chaque côté, en avant puis en arrière, des échanges de ballon, tout est fait pour stimuler la motricité du jeune homme, qui refuse d'être résumé à sa maladie.
Garder espoir
Chaque avancée scientifique est source d'espérance pour le jeune homme. "Franchement, l'évolution de la recherche est incroyable. Quand j'ai eu cette maladie, je pensais vraiment que tout allait aller très vite, que je ne pourrai plus jamais marcher, vivre normalement, se souvient Hugo.
Mais grâce à ces avancées, nous avons tous, nous malades de l'amyotrophie spinale, un nouvel espoir.
HugoAtteint d' amyotrophie spinale
En France, près de 40.000 personnes sont touchées par ces pathologies neuromusculaires d'origine génétique. Si leur guérison est toujours impossible, la recherche notamment via le Téléthon et ses donateurs a beaucoup progressé. Ces dernières années concernant l’amyotrophie spinale, trois traitements médicamenteux ont été développés.
