Témoignage. "Ma maladie, c'est la myopathie de Duchenne", à 13 ans, Tom rêve de voyager avec son fauteuil

Les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon revient, pour sa 38e édition. Cet événement caritatif soutient chaque année le combat des familles et des chercheurs contre ces maladies rares. En Dordogne, c'est le cas de Tom. À 10 ans, le jeune garçon est atteint de myopathie de Duchenne.

Elle est entrée dans la vie de Tom et de ses parents il y a sept ans. "Ma maladie, c'est la myopathie de Duchenne", énonce sobrement Tom. Cette maladie évolutive lui a détecté à l'âge de trois ans. Aujourd'hui, le jeune garçon ne peut plus, à 13 ans, marcher normalement sans l'aide d'un fauteuil.

Depuis, toute la famille a dû s'adapter au handicap, notamment dans leur maison qu'ils ont conçue entièrement en fonction de sa pathologie. "On avait une maison à deux étages qu'on a revendue, explique Jennifer Bernon, la maman de Tom. Quand on a fait les plans, on les a refaits plusieurs fois pour essayer de penser à tout". C'est notamment le cas des portes ou de la cuisine, pensée "large pour qu'il puisse cuisiner et qu'on puisse passer, nous aussi, malgré son fauteuil imposant".

AFM et Téléthon : 65 ans de guerre contre la fatalité

Des adaptations pas toujours anticipées dans les différentes sphères de la société. L'un des rêves de Tom, c'est de voyager. Il aimerait voir Rome et l'Italie, Londres, Paris... Des rêves bien plus complexes à réaliser, lorsqu'on se déplace en fauteuil. "On essaye toujours d'anticiper, mais c'est vrai que tant qu'on ne connaît pas les lieux, on ne sait jamais s'il pourra passer", explique Jennifer, sa maman.

Dans ses démarches, depuis dix ans, la famille Bernon a pu compter sur l'aide de L’AFM-Téléthon, l'association de militants, malades et parents de malades en lutte contre ces maladies neuromusculaires. La structure est née en février 1958, de parents qui ne se résignaient pas à admettre le caractère incurable de ces myopathies. La fondatrice et la première présidente de l’association, Yolaine de Kepper, était mère de sept enfants dont quatre étaient atteints de cette même myopathie de Duchenne qui frappe Tom. 

En 1987, Bernard Barataud, alors président de l'AFM, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous les deux pères de garçons, eux aussi atteints d’une myopathie de Duchenne ont une idée qui va tout changer : le Téléthon. L'idée permettra une mobilisation populaire inédite pour combattre la maladie sur le terrain génétique et médical, mais aussi social. 

Les promesses de la génétique

Un interminable chemin de croix heureusement jalonné de victoires. Depuis 1969, les myopathies sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale. Trois ans plus tard, l'AFM introduit les premiers fauteuils roulants électriques en France et se bat pour leur prise en charge.

Dans les années 80, l'association fédère les chercheurs, les malades et les médecins et crée son premier conseil scientifique. En 1986, on annonce la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne.

La génétique semble la voix la plus prometteuse pour lutter contre la myopathie et le Téléthon encouragera les recherches extrêmement coûteuses. Son succès permet une avancée à marche forcée et la naissance du Généthon, un laboratoire pionnier de la génétique et de la thérapie génique pour les maladies rares.

Dans les années 90, l'AFM est moteur dans cette aventure de la thérapie génique, une arme inédite contre les maladies réputées incurables. Elle soutiendra le premier succès international de cette nouvelle science, en 2000, avec le traitement réussi des "enfants-bulle" par une équipe française. Un succès précurseur d'une véritable percée médicale qui ne cesse depuis de repousser ses limites.

Soutien aux familles

Parallèlement à ces succès médicaux, l'AFM-Téléthon continue à soutenir les malades et leurs proches. Elle met en relation les familles, informe sur les maladies et les toutes dernières avancées dans les traitements, les essais en cours, trouve les professionnels compétents, les lieux et les aides disponibles.

Aujourd'hui, pour lutter à sa façon, la famille de Tom prépare des bracelets et des boucles d'oreilles qu'ils iront vendre prochainement au marché de Noël. L'idée est de récolter des fonds avec leur association "Des muscles pour Tom". Ils aimeraient collecter 20 000 euros qui permettront l'achat d'un fauteuil tout-terrain. En même temps, ils suivront avec attention l'édition 2024 du Téléthon, ces 29 et 30 novembre. Une source d'espoir pour eux comme pour les 2 500 autres Français qui souffrent de cette maladie rare.