En Aquitaine, les associations se mobilisent autour de défis sportifs ou de repas champêtres. Après une édition confinée l'an dernier, la 35e édition du Téléthon débute ce vendredi 3 décembre sous le signe de la lumière. Une mobilisation pour faire grimper le compteur des dons, durant les 30 heures de direct, sur les chaînes de France Télévisions et au-delà.
Sortez les baskets et rassemblez vos amis, le Téléthon cru 2021 revient sur le terrain, près de chez vous ! L'an dernier, le Téléthon en version confinée avait malgré tout permis de récolter plus de 77 millions d'euros.
Le téléthon en Aquitaine
Confection de paquets-cadeaux, vide-greniers, spectacles, promenades, goûters ou diners champêtre, les bénévoles et associations s'activent dans toute l'Aquitaine depuis déjà plusieurs jours et seront mobilisés, surtout ce week-end du 4-5 décembre, pour récolter des dons et faire avancer la recherche.
Dans les Pyrénées-Atlantiques, les voix basques et des danses traditionnelles enchanteront la soirée à Orègue, près de Saint Palais. Une séquence animée par Delphine Roux, de France 3 Nouvelle Aquitaine, à découvrir en direct sur les chaines de France Télévisions, samedi 4 décembre.
En Gironde, parmi les coordinateurs bénévoles, Dalila Lhasnaoui (en charge de l'Est girondin), fait part de son enthousiasme, "même si on a eu quelques annulations, essentiellement des lotos pour des raisons d'hygiène ou d'espacement..."
Elle explique que dans le département c'est peut-être entre 300 à 400 animations sportives ou gastronomiques qui ont été organisées (repas, promenades, initiations, dégustations,...). Beaucoup d'organisateurs, des habitués comme des nouveaux venus, ont quelquefois tardé à s'inscrire en attendant les dernières mesures éventuellement restrictives du gouvernement, "certains ont été un peu frustrés par ça".
Mais à l'entendre, les bénévoles sont tout autant motivés car, dans le contexte du covid, beaucoup ont besoin de partager des moments, "c'est ça l'esprit du Téléthon". Elle n'oublie pas de nous rappeler que pour les dons, c'est le 36-37, sur le site telethon.fr mais aussi en allant voir un spectacle ou "manger une crêpe..."
Dans toute l'Aquitaine, des équipes ont donc organisé des centaines d'animations. Regardez sur la carte interactive s'il y en a près de chez vous et voici un florilège de quelques-unes d'entre elles, par département.
EN DORDOGNE
Téléthon Crêpes Party / à Mareuil en Périgord /Samedi 4 décembre (9h à 16h) Venez déguster une crêpe, une pâtisserie ou boire un verre et partager un moment convivial pour le Téléthon ! Sur place ou à emporter.
Tous Solidaires / à Brantôme en Périgord/ Samedi 4 décembre (8h à 17h/ Place de la mairie) Les visiteurs pourront participer au repas, à une marche gourmande, à la tombola, ou parcourir les divers stands de ventes et de dégustations au profit du Téléthon.
EN GIRONDE
Tennis Nocturne/ à Hourtin / Vendredi 3 décembre (18h à 21h) Venez découvrir les sensations du tennis dans le noir et en musique ! Participation : 15 euros par personne avec accès au buffet froid, aux terrains et bien sûr aux autres animations de votre Tennis Club préféré (Contact : 07 50 15 72 43)
Repas Paella / à Saint-Pey-de-Castets/ Samedi 4 décembre (12h à 17h) Venez déguster notre délicieuse paella, plat convivial par excellence à la salle des fêtes au profit du Téléthon et venez faire grimper le compteur !
DANS LES LANDES
Animations / à Sanguinet/ Samedi 4 décembre (de 9h à 13h / Place du marché) De multiples activités sportives et culturelles et gourmandes. Vente de crêpes, de gâteaux et de jolis objets en porcelaine. Venez admirer aussi une exposition de superbes anciens véhicules !
Cyclo Tour / à Aire-sur-l'Adour / Samedi 4 décembre (8h à 20h) et Dimanche 5 (9h à 12h) Le Cyclo Club Aturin organise deux sorties de 25 km pour venir pédaler en famille au profit du Téléthon et un parcours de 60 km pour les plus sportifs !
Roquefort fait son Téléthon / Du vendredi 3 au dimanche 5 décembre 2 Le week-end de festivités au profit du Téléthon commence dès le vendredi soir, à la salle des fêtes Arbalosse, avec un repas spectacle. Le samedi matin auront lieu des animations judo, une vente de gâteaux et une boutique Téléthon et l’après midi, un spectacle musical. Samedi soir, le programme se poursuit avec un spectacle et un défilé de mode. Et pour conclure, tentez votre chance, dimanche après-midi lors du grand loto !
EN LOT-ET-GARONNE
La marche du Téléthon / à Saint-Martin-Petit / Dimanche 5 décembre (9h à 12h) Venez prendre un grand bol d’oxygène et faites grimper le compteur du Téléthon avec une jolie randonnée pédestre pour petits et grands au profit du Téléthon.
DANS LES PYRENEES-ATLANTIQUES
Rugby sub-aquatique / à Saint-Jean-de-Luz / Vendredi 3 décembre (20h à 22h) Du rugby sous l’eau ? Oui ! Venez découvrir cette activité ludique et surprenante à la piscine ! Venez également vous initier à l’apnée ou vous amuser sur le parcours aquatique. Tous les profits seront reversés au Téléthon.
Marche aux Flambeaux / à Montardon / Vendredi 3 décembre (18h à 19h/ Place des Pyrénées) Une marche aux flambeaux est organisée par la section randonnée du foyer rural. Flambeaux, lanternes, lampions, tout ce qui éclaire est bienvenu pour découvrir ce joli village sous un nouvel angle !
Evénement à suivre sur nos antennes
Cette année, le téléthon sur France Télévision sera piloté en direct depuis Marseille avec comme parrain de l'édition, le rappeur Soprano. L'occasion de faire, notamment, la connaissance de Jules qui témoigne avec sa maman Anaïs.
C'est le premier enfant atteint d’une myopathie myotubulaire en France qui a pu bénéficier du traitement de thérapie génique, mis au point par Généthon. Depuis son injection, le 29 janvier 2020, il a réalisé d'immenses progrès : il respire seul, parle sans arrêt et apprend même à marcher !
En savoir plus sur l'événement Téléthon
Vous êtes concernés et souhaitez en savoir plus
Source : telethon.fr
Où donner ?
- sur les collectes faites par les associations près de chez vous
- par téléphone au 3637
- sur internet en suivant le lien telethon.fr
La recherche avance
La présidente de l'organisation AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, explique que le succès de cette 35e édition est "indispensable" car "le Téléthon a tout changé", ajoute-t-elle. "On est en pleine révolution médicale; ces dernières années, les choses se sont accélérées".
Aujourd'hui, 17 médicaments de thérapie génique sont homologués dont cinq ont été directement soutenus par l'AFM-Téléthon, et 11 autres ont bénéficié de la thérapie génique développée pour les immunodéficiences génétiques sévères (les "bébés-bulles").
Ces recherches ont notamment été menées par le Généthon, qui a fêté ses 30 ans l'an dernier. Le laboratoire de pointe, financé par ce marathon caritatif, a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie.
Un traitement de l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce a pu notamment être mis sur le marché il y a deux ans. Une quarantaine d'enfants ont pu bénéficié de ces nouveaux traitements en France.
Les essais se multiplient et pourraient déboucher dans les années à venir sur de nouvelles thérapies. Un traitement est par exemple en test pour guérir la myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare des muscles squelettiques. Un essai clinique pourrait débuter en 2022 pour les myopathies de ceinture, qui se manifestent par une dégénérescence musculaire progressive. Un autre est en cours pour soigner une maladie rare du foie.
Grâce aux recherches soutenues par l'AFM-Téléthon, un premier essai français de thérapie cellulaire a par ailleurs été lancé fin 2019 pour des maladies rares de la vision, après la mise au point d'un patch cellulaire développé à partir de cellules souches embryonnaires humaines.
Au-delà des maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France, les innovations nées dans les laboratoires soutenus par le Téléthon inspirent aussi des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues : maladies neurodégénératives, cancers...
"Les technologies existantes ne permettent pas de produire des médicaments de thérapie génique à grande échelle", met toutefois en garde Laurence Tiennot-Herment.
L'un des défis à venir sera donc de pouvoir mettre à disposition les traitements pour le plus grand nombre de malades.
A Bordeaux
Depuis 3 ans, grâce aux traitements disponibles, des enfants condamnés par la maladie vivent et retrouvent de la motricité. Une véritable révolution médicale selon les spécialistes! Mais plus les enfants sont traités tôt, avant même les premiers symptômes, plus les chances de faire reculer, voire disparaitre, la maladie sont grandes.
La question du dépistage des maladies génétiques dès la naissance devient cruciale. Bordeaux est pilote en matière de dépistages néo-natal.