Elles ont un travail, une vie presque normale, mais elles souffrent de maladies rares

A l'occasion du Téléthon, nous avons rencontré Naja et Emmanuelle. L'une est chercheuse au CNRS, l'autre est comptable. Elles veulent vivre comme tout le monde malgré leur maladie. Et elles s'en sortent plutôt bien...

"Le fait de faire de grandes études, ça m'a un peu facilité les choses.

Je savais très bien ce que je voulais faire. Mon but, c'était le CNRS ou rien" nous raconte Naja Taïb, docteur en modélisation moléculaire au CNRS, à Bordeaux. 

Cette femme de 33 ans souffre de myopathie depuis qu'elle a 14 ans.

Elle sait très bien que les avancées de la médecine pour lutter contre sa maladie n'aboutiront pas assez vite pour la guérir elle. Mais elle est convaincue qu'un traitement efficace est possible.
"Il y a beaucoup d'espoir" nous sourit-elle, "le Téléthon est indispensable car on a encore besoin de beaucoup de recherches". 

Emmanuelle, 33 ans également, a décroché un CDI de comptable dans une entreprise girondine.

Avec son amiotrophie spinale, elle aussi se déplace en fauteuil roulant et tous les actes du quotidien sont plus compliqués, mais elle aussi veut une vie normale. "Ici, j'ai un CDI, je suis considéré comme n'importe quel employé à qui on donne des responsabilités.

"Je suis autonome, bien intégrée. Je suis comme tout le monde".

Nous les avons rencontrées sur leurs lieux de travail. Un reportage de Patricia Mondon et Thierry Julien.