Limoges : une dictée pour sensibiliser aux leucodystrophies, ces maladies génétiques orphelines

Les enfants et les parents se sont prêtés au jeu en écrivant un texte inédit du prix Goncourt 2018, Nicolas Mathieu. / © Nassuf Djailani / FTV
Les enfants et les parents se sont prêtés au jeu en écrivant un texte inédit du prix Goncourt 2018, Nicolas Mathieu. / © Nassuf Djailani / FTV

C'est la 16ème édition de la dictée d'Ela, une campagne autour des leucodystrophies, maladies génétiques invalidantes. Chaque année, cette dictée est l'occasion d'en discuter avec les enfants et de sensibiliser le grand public. Ce lundi, les élèves de la Calendreta de Limoges ont joué le jeu.

Par ED et Nassuf Djailani

Les "leucodystrophies", ce nom complexe pour désigner des maladies génétiques orphelines, qui attaquent les nerfs, est peu connu du grand public. C'est pourquoi l'Ela, l'association européenne contre les leucodystrophies, organise chaque année une dictée dans les écoles, pour en parler avec les enfants.

Le 16ème volet de cette campagne de sensibilisation a lieu dans toute la France, et également à la Calandreta, à Limoges, ce lundi 14 octobre. 

La dictée s'appelle "La trouille". C'est une histoire écrite par Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018. Elle raconte la vie d'un enfant qui angoisse, tous les jeudis... une histoire à laquelle Emma, élève de 9 ans et demi, s'est identifiée.

J’aime pas trop les jeudis… il y a aussi une dictée dans notre école.


Dans la classe, les niveaux ont été mélangés pour la rencontre. L'exercice a passionné les élèves mais aussi les parents, qui se sont prêtés au jeu.

L’essentiel, c’était de participer et de faire en sorte de sensibiliser les enfants sur la question des leucodystrophies, et du handicap, plus largement.
Clotilde Berghe, maman

Pour Samira Pagnoux, enseignante à la Calendreta, le sujet de cette dictée n'est pas si éloigné des enfants.

Le sujet de la trouille, c’est une lutte intérieure. Il y a la lutte contre la maladie, et la lutte intérieure qui est de se dire "mais en fait, il ne faut pas avoir peur de la dictée, ce n’est pas grave".

 

Une façon pour cette association - dont Zinédine Zidane est l'illustre parrain - d'échanger sur les valeurs de solidarité et de respect et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale, et l'accompagnement des familles concernées.
 

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