Parti de Rouen le 3 mai 2019 pour rallier Toulouse à pied et à vélo, le papa de Zoé, atteinte du syndrome de Prader-Willi a fait halte en Haute-Vienne le 5 mai, accueilli par les parents de Maël qui souffre de la même maladie : l'occasion d'organiser une marche solidaire à Châteauneuf-la-Forêt.
Papa de Zoé, 9 ans, atteinte du syndrome de Prader-Willi, Nicolas Bellouin a quitté la Normandie le 3 mai 2019 avec un objectif : rejoindre le 7 mai le CHU de Toulouse, centre référent pour cette maladie génétique rare (cf encadré ci-dessous). Sur sa route, il espère collecter un maximum de fonds afin de faciliter le développement de traitements pour cette maladie, notamment via une cagnotte baptisée "un défi pour Zoé". Une aventure que ce papa très motivé partage sur les réseaux sociaux
Parents eux aussi d'un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi, Romuald et Audrey vivent à Eyjeaux avec leur petit garçon Maël né en décembre 2017.
Adhérents de l'association Prader-Willi France, c'est tout naturellement qu'ils ont décidé de soutenir la démarche de Nicolas Bellouin et de l'accueillir pour une étape en Haute-Vienne le dimanche 5 mai 2019. L'occasion pour eux d'inviter le public à une marche solidaire autour du lac de Châteauneuf-la-Forêt avec de nombreuses animations.
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LE SYNDROME DE PRADER-WILLI
Selon les données publiées par l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare due à une anomalie du chromosome 15 qui concerne une naissance sur 25 000.À la naissance, ces enfants présentent une hypotonie (diminution du tonus musculaire) particulièrement sévère qui s'améliore partiellement mais cause des troubles de la succion-déglutition.
Dès l'âge de deux ans s'installe un risque d'obésité sévère, dû à une absence de satiété avec une hyperphagie qui s'aggrave rapidement (trouble qui se caractérise par des pulsions alimentaires incontrôlables).
Le déficit intellectuel est rarement majeur et est "extrêmement variable d'un enfant à l'autre". Il est associé à des difficultés d'apprentissage et d'expression orale et nécessite une prise en charge globale et multidisciplinaire.
Le diagnostic et la prise en charge précoces ainsi que l'utilisation d'hormone de croissance ont transformé la qualité de vie de ces enfants. Il n'y a pas encore de recul sur l'effet du traitement à l'âge adulte.
