La jeune collégienne de Ciboure, Ilune Dufau, va bénéficier d'un nouveau traitement expérimental pour soigner sa maladie génétique dégénérative très rare grâce à des dons collectés au Pays basque. Elle sera l'invitée du Téléthon pour parler de sa maladie.
La collégienne a le regard qui pétille, plein d'espoir. Grâce aux dons récoltés dans le pays basque, Ilune Dufau va pouvoir bénéficier d'un nouveau traitement médical pour soigner sa maladie génétique dégénérative très rare.
Ambassadrice du Téléthon 2020
Ilune Dufau est collégienne en classe de quatrième à Ciboure, au Pays basque. La jeune fille est atteinte du syndrome de Wolfram, aussi connu comme DIDMOAD, qui est une maladie neurodégénérative caractérisée par un diabète sucré de type 1, un diabète insipide, une surdité neurosensorielle, une atrophie optique bilatérale et des signes neurologiques.Depuis une semaine, elle bénéficie d'un nouveau traitement médical à Montpellier ce qui lui donne de l'espoir.
Ce traitement est rendu possible grâce à la solidarité des habitants du Pays basque qui ont fait des dons pour aider la famille de la jeune fille à financer la prise en charge médicale.C'est un traitement qui va atténuer les symptômes de la maladie, voire la stopper
Rencontre avec Ilune Dufau avec ce reportage de France 3 Euskal Herri ►
Ilune Dufau participe à l'émission spéciale Téléthon. La ville de Ciboure est ville ambassadrice cette année. La collégienne parlera de sa maladie pour la faire connaître du grand public.
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— France3 Aquitaine (@F3Aquitaine) December 4, 2020
Des animations essentiellement en ligne à cause du Covid
Cette année, avec la crise sanitaire, 90% des animations physiques du Téléthon sont annulés partout sur le territoire. En Gironde, 150 évènements en ligne seront organisés le week-end des 5 et 6 décembre.En 2019, 36 millions d'euros ont été collectés au niveau national dont 830 000 en Gironde grâce aux manifestations (repas, lotos, soirées dansantes). "Cette année, si on fait 120 000 euros, on sera content", commente Christian Capdeville responsable du Téléthon en Gironde qui compte une trentaine de bénévoles. Les fonds sont reversés à la recherche qui avance et donne de l'espoir à tous les malades.L'essentiel c'est que les gens fassent preuve de générosité.
Ainsi, de nombreuses collectes et jeux type tombola sont en ligne sur les pages Facebook des Téléthons départementaux et les comptes des animateurs pour tenter de collecter de l'argent pour financer la recherche médicale, primordiale pour la prise en charge des malades comme Ilune Dufau. A cause du Covid, les fonds récoltés devraient être à la baisse car les principales animations sont annulées. "Nous avons prévu de vendre des petits objets sur les marchés du Bassin d'Arcachon, explique Noël Arcediano du Téléthon sur le Sud Bassin et Val de l'Eyre, mais cela ne pourra pas compenser le manque à gagner. On baisse pas les bras pour autant !".On s'attend à une chute d'au moins 40 % des dons cette année
La collecte du Téléthon dure jusqu'au 15 février 2021. "Dès janvier, nous pourrons organiser des manifestations si nous sommes déconfinés", espère Christian Capdeville.
