Leucémie. Une cagnotte lancée pour Noa et Elsy pour "savoir pourquoi nos enfants sont différents"

Les parents de Noa et Elsy, 8 et 3 ans, cherchent des réponses pour savoir pourquoi leurs enfants ont, tous les deux, développé le même type de cancer, un fait très rare.

"Ça, c'est mon Croque-bobo et ça, c'est celui d'Elsy, explique Noa, huit ans, en tenant son doudou-hibou et celui de sa petite sœur de trois ans. On met le bobo dans sa bouche, on le referme toute la nuit, et le lendemain, il n'y a plus rien ! La dernière fois, je lui ai prêté le mien : deux Croque-bobo pour guérir encore plus vite !"

La recette du petit Noa, pour soigner sa petite sœur, semble simple comme bonjour. Pourtant, rien n'est simple dans la maladie d'Elsy qui est atteinte d'une leucémie aiguë lymphoblastique de type B. Une maladie que le grand frère connaît malheureusement très bien : s'il est désormais en rémission, il a été atteint, pendant deux ans, de ce cancer du sang qui rend immunodépressif.

"La vie s'est arrêtée"

Depuis le diagnostic de Noa en 2020, puis celui d'Elsy en septembre 2023, la famille de la commune de La Villedieu-du-Clain (Vendée) vit au rythme des protocoles de soins décidés par les médecins. "La vie s'est arrêtée. On ne sait jamais où on sera le lendemain, c'est très variable en fonction des protocoles désignés et l'état de santé", explique Émilie, la maman qui a dû arrêter de travailler pour se dédier entièrement à la maladie de ses enfants.

Les parents avaient lancé une première cagnotte pour leur fils, il y a trois ans. Grâce à l'argent, ils ont finalement pu réaliser le rêve de leur petit garçon, une fois en rémission : aller au-dessus du Piton de la Fournaise à La Réunion. "C'était trop bien !", exulte Noa en regardant des photos de lui dans l'hélicoptère au-dessus du volcan. 

Quelque temps après ce voyage de célébration, Elsy commence à avoir des symptômes similaires à ceux de son frère. Une prise de sang à l'hôpital confirme l'inimaginable : Elsy a exactement la même maladie qu'avait eue son frère.

Pour la famille, c'est un coup de massue. Il leur faut réintégrer la maladie à leur quotidien. Comme Noa avant elle, Elsy est immunodéprimée : elle ne peut pas toucher la terre ou le sable, ni aller à la piscine ou rester dans des endroits clos où il y a trop de monde. Elle ne peut plus, non plus, aller à l'école pour le moment. 

"Elsy vit sa maladie comme quelque chose de presque normal, analyse Émilie, sa maman. Elle est née dix jours avant que son frère ne soit diagnostiqué leucémique, donc elle a connu son frère en protocole de traitement. Elle l'a vu aller à l'hôpital, enlever ses pansements. Elle se projette au-delà de la maladie, elle nous dit que quand elle ne sera plus malade, elle pourra retoucher des animaux."

Trouver des témoignages de familles dans la même situation

Comme pour son frère, les parents ont lancé une cagnotte pour réaliser le rêve d'Elsy lorsqu'elle le pourra : aller voir le monde de la Reine des neiges à Disneyland. Mais cette fois, au-delà de la cagnotte, Émilie et Yann cherchent surtout des réponses, car avoir deux cas du même cancer dans une même fratrie est un fait rarissime. Environnemental, génétique… pour le moment, les deux parents n'ont toujours pas de réponse.

Pour mettre en place des études, ça prend du temps et de l’argent, et aujourd'hui ça nous est refusé parce qu’on est un cas trop isolé et que la maladie n’est pas considérée comme “grave” par certaines communautés scientifiques.

Yann

Le père d'Elsy et Noa

Les parents veulent savoir quels risques il peut y avoir pour le futur de leurs enfants. Peuvent-ils transmettre à leurs propres enfants ? "On veut savoir pourquoi nos enfants sont différents. Bien sûr, nous essayons de trouver des réponses pour nos propres enfants, mais au-delà de Noa et d'Elsy, il y a une vraie question transversale auprès de la prévention, défend Yann. On nous a dit que la leucémie ce n'est pas génétique, mais est-ce qu'on peut arriver à trouver un biomarqueur ?"

C'est pour faire face à ces questions, pour le moment sans réponse, que la famille lance un appel à témoignages pour trouver des familles qui auraient eu des expériences similaires.