Témoignage. "L'entourage a tendance à minimiser" : la migraine, une maladie "invisible et tellement invalidante"

21 juin, journée mondiale de solidarité de la migraine. En France, environ 12% des adultes et 5 à 10% des enfants sont migraineux. Encore mal prise en charge, la maladie a un impact important sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Témoignage de Lise, 49 ans.

Pour 11 millions de Français, c’est une douleur bien connue. Pour 900 000 d’entre eux, c’est même une affection chronique qui peut gâcher la vie. Pourtant, la migraine reste souvent minimisée par l’entourage.

Lise a 49 ans. Elle vit avec des migraines depuis l'âge de 16 ans. "C'est arrivé d'un coup sans vraiment savoir ce qui avait pu les déclencher" raconte cette mère de famille. Dès le début, les symptômes sont très violents. 

Bien plus qu'un simple mal de tête

Vomissements, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de marcher, céphalées très douloureuses. Quand les crises de migraines arrivent, Lise est incapable de bouger. "La seule solution pour que ça passe, c'est de m'allonger dans le noir et au calme." À l’époque, Lise consulte des médecins. Mais aucun ne lui conseille de voir un neurologue et les traitements classiques ne fonctionnent pas.

Ses migraines se multiplient. "Jusqu'à 16 fois par mois" raconte la quadragénaire. Des crises de plus en plus présentes au moment de son entrée dans la vie active. "J'étais intermittente du spectacle. J'enchaînais des contrats avec des horaires décalés puis des phases plus calmes. Avec le temps, j'ai compris que le stress et les changements de rythme pouvaient déclencher mes migraines."

L'incompréhension de l'entourage

Lise a dû refuser des contrats à la dernière minute, annuler des 31 décembre, renoncer à des sorties en famille. "Les collègues et les amis ont du mal à comprendre. C'est une douleur invisible. L'entourage a tendance à minimiser".

1/3 des patients migraineux ne consultent jamais au sujet de leur migraine. Selon un sondage de l'association la Voix des migraineux, 45% des conjoints ne comprennent pas cette maladie et 10% ne la considèrent pas comme une vraie maladie neurologique.

Pourtant la migraine est classée par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) comme étant la 2ème maladie invalidante au monde. Les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes.

En moyenne, les malades passent près de sept ans avant d'être diagnostiqué migraineux". "J'ai commencé à voir le bout du tunnel, le jour où j'ai eu un rendez-vous avec un neurologue" explique Lise. "On a mis en place un cahier de migraines où je notais la fréquence des crises et les symptômes. J'ai pris des Triptan, des médicaments qui calment les douleurs mais surtout, j'ai appris à détecter ce qui pouvait déclencher les maux de tête".

Une maladie héréditaire

Désormais, Lise en fait deux à trois fois par mois. Pour éviter les traitements médicamenteux trop lourds, elle s'est tournée vers les médecines douces "Je suis allée voir un fasciathérapeute, je fais de la méditation et surtout j'ai modifié mon alimentation. Car certains aliments peuvent déclencher des migraines comme le chocolat, l'alcool, le gras ou le sucre. C’est propre à chacun,..."

Si les causes de la migraine ne sont pas totalement connues, des études ont montré son caractère héréditaire. Le fils de Lise est lui aussi sujet aux migraines chroniques. "Il a fait sa première migraine vers six, sept ans. Il était complètement apathique avec l'envie de vomir et un mal de tête effroyable". Désormais adolescent, Nils fait deux à trois migraines par mois. "Impossible à ce moment-là d'aller en cours, de participer aux entraînements de foot, les enseignants et le club sportif ne comprennent pas toujours son absentéisme" explique sa maman.

La musique pour apaiser la douleur

Le jeune garçon bénéficie d'un PAI (projet d'accueil individualisé) qui lui permet de prendre son traitement dès que les maux de tête apparaissent. Mais la pathologie reste peu prise en charge. "Pour mieux vivre avec, il faut surtout apprendre à détecter les facteurs déclenchants" conseille Lise. 

Car les traitements médicamenteux sont à prendre avec précaution car ils peuvent entraîner l’augmentation du risque de céphalées.

Le 21 juin, la journée mondiale de solidarité de la migraine se déroule le même jour que la fête de la musique. Ce n'est pas un hasard du calendrier. Car musique et migraine sont liées : la musique peut amplifier les symptômes de la migraine, ou au contraire, les adoucir.

L’association La voix des Migraineux a d’ailleurs développé un partenariat avec MusicCare qui propose une playlist composée spécifiquement pour les personnes migraineuses.