Cendrine Fanes nous raconte son défi fou : s'élancer sur un des chemins de Compostelle tout en sensibilisant à la maladie de Lyme dont elle est atteinte. Partie d'Arles le 1er avril 2023, l'arrivée à Puente-la-Reina en Espagne est prévue pour le 12 mai prochain.
"Ce n'est pas un poisson d'avril, c'est parti pour 1 000 kilomètres !" Le 1er avril 2023, Cendrine Fanes a entamé un périple et un défi un peu fou : celui de parcourir la voie d'Arles, un des chemins de Compostelle à pied. Un moyen de sensibliser à la maladie de Lyme dont Cendrine est atteinte depuis près de dix ans.
Une maladie incurable
C'est le 17 juillet 2013, alors qu'elle tondait la pelouse de son jardin à Odos, au sud de Tarbes (Hautes-Pyrénées), qu'elle a été piquée par des tiques. "J'avais trois petits points rouges sur les jambes. Je pensais que j'allais faire une crise de psoriasis."
Dès le lendemain, alors qu'elle exerçait son métier d'aide à la personne, monter les marches est devenu difficile, presqu'impossible : "J'ai eu une douleur très vive, je suis tombée. Je ne comprenais pas. En soulevant le pantalon, je me suis aperçue que ma cheville avait triplé de volume et il y avait une auréole." En allant à la pharmacie, les professionnels ont suggéré une allergie. Mais le soir, la fièvre monte, une forte fatigue se fait sentir ainsi qu'une douleur aux articulations, "et le cerveau dans le brouillard. J'avais des absences".
Cendrine est allée voir un médecin spécialiste, qui a diagnostiqué la maladie de Lyme, incurable. "On m'a expliqué que je ne pourrai pas guérir, mais qu'on allait essayer de détruire quelques bactéries." A cause de la maladie, elle a été déclarée "inapte" à travailler par la médecine de travail. "Ça a été très dur à encaisser." Elle est depuis devenue créatrice.
Sensibiliser au cours des étapes du parcours
"Encore aujourd'hui les gens ne savent pas forcément comment retirer une tique. Mais dès que vous la touchez, elle stresse, ouvre les trompes et régurgite le sang, déversant un tas de bactéries qui se propagent dans tout le corps", explique la vaillante Cendrine.
Parfois il ne suffit pas de trois semaines d'antibiotiques : la bactérie prend la forme d'une cellule saine, les anticorps et les antibiotiques passent à côté. Elle peut rester endormie dans votre corps toute votre vie, et se réveiller des années après.
Cendrine Fanes
Alors, au fil des étapes du chemin qu'elle parcourt, elle fait de la sensibilisation auprès des personnes qu'elle croise dans les commerces ou les gites. "Dans toutes les forêts qu'on a traversées, je n'ai vu qu'un seul panneau de prévention concernant les tiques", regrette-t-elle.
"J'ai cette niaque, j'en suis capable"
Un mois après le départ, Cendrine sourit : "Vous m'auriez dit ça en 2017, je n'y aurais jamais cru. Je ne dis pas que c'est facile, tous les jours ne sont pas roses mais j'ai cette niaque. Je le fais pour me dire que j'en suis capable. Je veux aller jusqu'au bout. Marcher me regénère."
Sur Facebook, elle poste chaque jour des photos et des vidéos. Un journal de bord "pour faire voyager toutes les personnes qui ont Lyme et qui ne peuvent pas marcher. Pour les faire sortir de leur quotidien".
Cendrine envisage de refaire la voie d'Arles, seule cette fois. En attendant, elle envisage d'autres marches avec son époux. Le coupe de sexagénaires souhaite réaliser un tour du département des Hautes-Pyrénées dont ils sont originaires, ou rejoindre Hendaye depuis la Bretagne ou Paris.
