Endométriose : "on m’a toujours dit que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles", une Biterroise témoigne

Marion Battista est ostéopathe à Béziers. A 26 ans, elle est atteinte d’endométriose depuis près de 11 ans. Pourtant, elle a été diagnostiquée il y a quatre ans seulement. Quel est son quotidien ? Ses projets ? Voici son témoignage, ainsi que les conseils d'une spécialiste.

Marion Battista est ostéopathe à Béziers. Elle gère l’antenne départementale de l’association EndoFrance. La raison : la jeune femme de 26 ans est atteinte d’endométriose depuis qu’elle a 15 ans.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Tout d'abord, voici la définition de cette maladie, que vous pouvez retrouver sur le site de l’association EndoFrance.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.

Des symptômes différents selon chaque femme

Les douleurs ressenties par Marion Battista sont propres à la jeune femme. Par le biais de l'association, les membres partagent leurs expériences, douleurs, espoirs.

Chaque femme a des douleurs différentes. En ce qui me concerne, j’ai de très grosses douleurs au niveau du bas ventre, et au niveau du bas du dos qui se transforment en sciatique.

Un diagnostic difficile

Marion Battista aurait été diagnostiquée "à l’arrache" selon ses propos. Il aura fallu attendre des années d’insistance auprès de différents médecins avant d’être reconnue comme étant atteinte d’endométriose.

On m’a toujours dit que c’était normal d’avoir mal pendant ses règles. Je n’avais pas trop le choix. Je subissais.

Après une opération, plusieurs traitements, elle tente aujourd’hui de trouver des solutions dans l’espoir d’avoir des enfants.

Moi, je veux un enfant minimum. Là justement, je vais parler à mon médecin de la possibilité de congeler mes ovocytes, pour préserver le maximum de chances d’avoir des enfants. Je reste positive.

Infertilité, douleur et fatigue

Si Marion Battista tente de trouver des solutions pour pouvoir avoir des enfants, c’est parce que l’une des conséquences est l’infertilité. Pour Yasmina Candau, la présidente de l’association EndoFrance, c’est trop tard. L’endométriose lui a été diagnostiquée quand elle avait 23 ans, après des années d’incompréhension. Pendant longtemps, elle n’a pas su mettre de mots sur cette douleur. 

Au lycée c’était difficile de voir les autres pouvoir vivre normalement. J’étais souvent assise dans un coin de la cour du lycée, seule, en attendant que la douleur passe. C’est également compliqué, quand à 20 ans, vous apprenez que vous ne pourrez jamais avoir d’enfants. Il faut apprendre à souffrir en silence.

Yasmina a testé différents traitements qui ont déclenché une ménopause artificielle. Elle a également subi 7 opérations chirurgicales. Une période difficile pour elle, tant sur le plan personnel que professionnel.

1 femme sur 10 diagnostiquée en France

10% des femmes en France sont touchées par l’endométriose et diagnostiquées. Pour Yasmina Candau, la présidente de l’association EndoFrance, beaucoup de femmes sont atteintes sans le savoir. Car cette douleur, cette maladie, sont souvent banalisées.

Banalisation de la douleur des femmes

Yasmina Candau est claire sur le sujet.

A partir du moment où la douleur des règles empêche d’agir dans le quotidien, ce n’est pas normal. Si la douleur revient chaque mois, de plus en plus fort, il faut se poser la question, si vous êtes clouées au lit, il faut se poser la question. Cette maladie entraîne des troubles digestifs, urinaires et des douleurs pendant les rapports sexuels. Il faut le savoir.

La présidente de l’association, touchée par l’endométriose, a "vécu 7 ans d’errance médicale".

Personne n’arrivait à associer mes symptômes à cette maladie. J’ai pris sur moi, comme la majorité des femmes, à devoir faire face au regard des gens.

Une maladie sujette à des idées reçues

Principale idée reçue : la grossesse guérirait l’Endométriose. "C’est entièrement faux" insiste Yasmina Candau. "C’est une maladie qui commence dès la puberté et qui se termine à la ménopause."
Sur le site d'EndoFrance, une réponse claire est faite à ce sujet :

 En fait, il semble plus réaliste de considérer que la grossesse ne “guérit” pas l’endométriose, mais l’améliore notablement ou préserve d’une dégradation de la situation, offrant une période de rémission. Du fait du bouleversement hormonal, il n’est pas rare de constater une reprise des symptômes après le retour de couches.

Le Docteur Gemma Durant est gynécologue, place des Beaux-Arts à Montpellier. Elle insiste sur ce fait : l’endométriose est une maladie rare et difficile à traiter.

Nous pouvons calmer la maladie en mettant l’appareil génital au repos grâce à des traitements hormonaux qui bloquent les ovaires ou alors en prescrivant des traitements symptomatiques contre la douleur. Quand il s’agit de stérilité, à ce moment-là, nous pouvons enlever les points d’endométriose (kystes, nodules…) qui empêchent la femme de tomber enceinte.

Pour toutes ces femmes interrogées, le conseil principal reste le même : en cas de fortes douleurs, ou doute, il faut aller consulter un médecin ou un gynécologue.

Pour celles qui désirent plus d'informations sur le sujet, des évènements sont organisés cette semaine, dans le cadre de la 15ème semaine Européenne de prévention et d’information sur l’Endométriose, qui se déroule jusqu'au 10 mars.

15e semaine européenne de prévention et d'information sur l'#endometriose . Depuis 2004 @EndoFrance_ONG et les assos européennes sensibilisent encore plus le public à ces dates. A cette occasion, on vous propose plus de 60 événements partout en France ! https://t.co/2hKQwQK7xy pic.twitter.com/21qqP2zgCU

— EndoFrance (@EndoFrance_ONG) 26 février 2019