Le défi à Evry-Courcouronnes en Essonne ouvre cette 35e édition du Téléthon qui renoue cette année avec le terrain malgré le Covid-19. "Changer la vie" des malades, voici l'ambition de ce rendez-vous solidaire et festif.
La ville d' Evry-Courcouronnes en Essonne, le berceau du Généthon et I-Stem, les laboratoires du Téléthon, ouvrira dans notre région cette 35e édition qui renoue cette année avec le public et le terrain.
E comme T.E.L.E.T.H.O.N
Evry-Courcouronnes est l'une des 8 villes françaises choisies pour former la lettre E du mot Téléthon. 500 chercheurs, associations, riverains et entreprises locales des 23 villes de l'agglomération Grand Paris SUD formeront la deuxième lettre du mot Téléthon. Les autres villes sont Thionville (57), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30).
Ce défi sera retransmis sur les chaînes de France-Télévision à 18 heures 50 et 21 heures 45.
La "Love-Run", cette course liée par un élastique, à son (ou ses) partenaires, prévue samedi au Stade de France, a elle, été annulée.
Au total, le Téléthon propose 30 heures de direct et 30 heures d'animations dans différentes communes franciliennes et des lives sur les réseaux sociaux.
Retrouvez la carte de toutes les animations proposées dans la région sur le site de l'AFM-Téléthon.
77 millions d'euros récoltés en 2020, qui dit mieux ?
L'an dernier, malgré l'annulation des animations avec le public, le Téléthon a permis de récolter plus de 77 millions d'euros, nettement moins qu'en 2019 en raison de la crise sanitaire. En 2020, l'AFM-Téléthon a reçu au total 89 millions d'euros tout financement confondus.
"On espère renouer avec un esprit de fête et réaliser une très belle collecte", a déclaré Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'organisation AFM-Téléthon. Le succès de cette 35e édition est "indispensable" car "le Téléthon a tout changé", ajoute-t-elle.
"Il y a 30 ans, quand on nous annonçait que notre enfant était atteint d'une maladie rare, 50% sont mortels, 50% concernent les enfants, c'était vraiment un tsunami. Le ciel vous tombait sur la tête. Aujourd'hui, pour certaines de ces maladies, le médecin annonce qu'il y a une solution, un traitement. Des enfants qui, hier, étaient condamnés avant l'âge de 20 ans, aujourd'hui, grâce à ces thérapies, ils vivent", assure Laurence Tiennot-Herment.
Aujourd'hui, 17 médicaments de thérapie génique sont homologués dont 5 ont été directement soutenus par l'AFM-Téléthon, et 11 autres ont bénéficié de la thérapie génique développée pour les immunodéficiences génétiques sévères comme les "bébés-bulles". Des recherches qui ont été notamment menées par le Généthon, qui a fêté ses 30 ans l'an dernier. "On est en pleine révolution médicale; ces dernières années, les choses se sont accélérées", déclare la présidente de l'AFM-Téléthon.
Le Téléthon concerne tout le monde, c'est une révolution médicale. Il apporte des solutions au plus grand nombre
Laurence Tiennot-HermentPrésidente de l'AFM-Téléthon
Au-delà des maladies rares, qui concernent 3 millions de personnes en France, les innovations nées dans les laboratoires soutenus par le Téléthon inspirent aussi des solutions thérapeutiques pour des maladies très répandues touchant tout le monde comme les maladies neurodégénératives ou cancers.
Pour faire un don, un numéro de téléphone gratuit : le 3637 et un site internet.