Depuis quelques années, des enfants malades peuvent bénéficier de la thérapie génique. Une belle avancée de la recherche permettant à certaines familles de retrouver espoir. Rencontre avec une famille de Chatou dans les Yvelines.
Comme tous les matins, c'est la course dans la famille Savoye. Clémence n'est pas une petite fille comme les autres, elle est atteinte d'une maladie neuromusculaire qui exige beaucoup d'adaptation. À 11 mois, un diagnostic médical révèle que Clémence souffre d'une amyotrophie spinale due à la mutation d'un gène permettant le fonctionnement des motoneurones qui achemine les ordres de la motricité vers les muscles.
Trois mois plus tard, le gène manquant lui est restitué et sa myopathie est stoppée. "Si Clémence avait reçu la thérapie génique à la naissance, elle n'aurait eu aucune conséquence. Elle pourrait sauter, courir comme n'importe quel enfant," déclare Romain Savoye, le père de Clémence. Régulièrement, la petite fille qui se déplace en fauteuil roulant, reçoit des soins d'une psychomotricienne pour apprendre à notamment se tenir debout.
Une rentrée scolaire compliquée
Depuis quelques mois, la fillette de 3 ans déclenche petit à petit le réflexe de la marche mais c'est encore en fauteuil qu'elle va à l'école. Une joie pour Clémence après une rentrée compliquée. "On a pensé à l'inscrire à l'école publique et on nous a expliqué que, même si on avait un document nous donnant droit à un AESH (accompagnant d'élève en situation de handicap ), il n'était pas du tout sûr qu'on ait une aide", explique le père de Clémence.
Les parents ont finalement opté pour une école privée anglophone où son handicap est accepté. Un obstacle de plus franchi en attendant de nouveaux traitements pour que Clémence devienne autonome.
