Malone, 6 ans et demi, souffre d'autisme et d'épilepsie sévères. Pour cette nouvelle rentrée scolaire, il est toujours sans solution d'accueil. Sa mère, Lucie Michel, alias l'Originale K, dénonce cette situation en interpellant Emmanuel Macron dans un clip.
Elle avait sorti un premier album intitulé MC Mamans courage, aujourd'hui Lucie Michel sort un clip où elle dénonce "le manque de places, de formations, d'établissements, de classes d'inclusion, de moyens" qui "brise des vies".
Son fils Malone a 6 ans et demi. Cette rentrée scolaire ne sera encore pas pour lui, le petit garçon n'a aucune structure pour l'accueillir.
"On l'a prié de rester chez lui, le handicap, c'est pas frenchie", dénonce dans son clip Lucie Michel, L'Originale K de son nom d'artiste.
Malone est allé à l'école deux années en maternelle. "La première année, il y est allé une heure par semaine avec interdiction d'aller dans la cour de récréation, 1h45 la deuxième année et il y allait sur les heures où les autres enfants faisaient la sieste donc il arrivait dans une classe vide qui était dans le noir", déplore Lucie.
"C'est vrai que c'est un autiste sévère et un épileptique sévère et que ce n'est pas évident, mais comme on n'a pas de solution et que c'est la loi", insiste Lucie, "ça aurait été bien d'adapter les choses au mieux pour lui mais maintenant c'est fichu.."C'est ce qu'on appelle l'inclusion scolaire des handicapés..." poursuit avec ironie la jeune maman, "pour moi c'est de la maltraitance.
Depuis mai 2013, Lucie ne travaille plus afin de se consacrer à l'éducation de Malone, une "activité plus qu'à plein temps".
Nos journées sont rythmées par l'épilepsie. S'il fait une crise, il tombe par terre, soit il se blesse et on finit à l'hôpital, soit il s'endort et on annule ce qui était prévu.
Chaque semaine, Malone a "45 minutes d'orthophoniste, 45 minutes d'ergothérapeute, mais clairement ça ne sert à rien" précise Lucie, "tous les médecins disent qu'il lui faut du temps complet, 30 heures minimum de prise en charge par semaine. Mais les structures adaptées sont très rares en France pour un enfant autiste et épileptique."
"Malgré les certificats médicaux, malgré la reconnaissance du handicap à plus de 80%, l'Etat ne finance pas une prise en charge adaptée". Lucie Michel a d'ailleurs lancé une procédure contre l'Etat pour défaut de prise en charge adaptée, "j'ai tous les papiers qui prouvent que Malone a des droits, il a droit à des soins qu'il n'a pas".
"Je l'attends Macron"
C'est toute cette situation que Lucie Michel dénonce dans son clip, sous son nom d'artiste L'Originale K, interpellant Emmanuel Macron.
"Si j'ai fait cette chanson-là c'est pour qu'elle aille jusqu'à ses oreilles, qu'il vienne nous voir les Mamans courage" l'association créée par Lucie pour toutes celles qui sont confrontées au handicap de leur enfant, "qu'on lui explique que la situation est grave. Juste pour la Loire-Atlantique, il faut un million d'euros par an pour aider les gens actuellement sans solution".
Le but de Lucie Michel serait de créer une école sur Nantes adaptée aux enfants sévèrement handicapés comme Malone, "tous les établissements vraiment adaptés en France sont créés par des parents. Ce ne sont que des fonds privés, l'Etat ne participe pas. On a calculé, il nous faudrait 300 000 euros par an".
"Mon plus grand problème, c'est de savoir que mon fils va mourir avant moi"
Lucie a un nouvel album en préparation, "si je peux réussir avec ma musique, je m'engage à faire une école à Nantes pour les enfants handicapés".
Une rêve qui pourrait soulager sa réalité : "mon plus grand problème, c'est de savoir que mon fils va mourir avant moi, son espérance de vie est de 39 ans au grand maximum. Moi je me bats pour qu'il est de quoi vivre le maximum de choses possibles, ne pas être enfermé chez lui".
Selon Lucie, 895 autres enfants comme Malone sont en attente d'une prise en charge adaptée en loire-Atlantique. Un problème qui ne se cantonne pas qu'au département.
La semaine passée, deux mamans étaient montées en haut d'une grue au Mans. L'une d'elles, demandait la garantie d'une structure d'accueil pour son fils de 12 ans, autiste, jusqu'ici pris en charge par un Institut Médico Éducatif, "non adapté en attendant la libération d’une place dans un établissement spécialisé."
► Le reportage de Christophe Amouriaux, Daniel Le Floch et Mariano Zadunaisky
