Téléthon. "On s'efforce de ne pas changer radicalement notre vie", le quotidien de Maël et de sa famille face à la maladie

À l'occasion du Téléthon, Sébastien et Solène, parents de Maël, 7 ans, évoquent leur quotidien et leur combat contre la myopathie de Duchenne dont est atteint leur fils. Ils s'adaptent chaque jour pour concilier espoir, résilience et moments de bonheur, tout en soutenant la recherche et les familles impactées.

L'annonce brutale du diagnostic

Février 2021. Après plusieurs mois d'attente, Sébastien et Solène apprennent que leur fils Maël, alors âgé de trois ans, est atteint de la myopathie de Duchenne.

Cette maladie génétique rare affaiblit progressivement les muscles du garçon et bouleverse les certitudes et les perspectives d'avenir de la famille.

"On s'y attendait un peu, mais ça reste un choc terrible", confie Solène. Le diagnostic leur est annoncé au CHU de Nantes, avec Maël sur les genoux. "C'était violent, raconte Sébastien. À 3 ans, il ne comprenait pas tout, mais il a senti notre angoisse".

Il faut s'adapter, la vie continue, même si elle est différente.

Sébastien Grafiada

Malgré la douleur, le couple s'est rapidement tourné vers l'action pour offrir à leur fils un cadre de vie adapté : déménagement dans une maison de plain-pied, réduction de leur temps de travail et recherches d'aides spécifiques sont devenus leur quotidien.

Un quotidien réorganisé autour de Maël

Chaque semaine, Maël bénéficie de soins grâce au Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), qui intervient directement dans son école. "Sans cette prise en charge, jongler entre le travail et ses rendez-vous médicaux aurait été impossible", explique Solène. Pourtant, l'accès au SESSAD n'a pas été immédiat : “deux ans d'attente et des démarches administratives lourdes” ont été nécessaires.

Les adaptations s'étendent aussi aux loisirs. Afin de préserver une vie de famille active, Sébastien et Solène ont investi dans du matériel spécifique, comme une poussette de randonnée ou des équipements pour le vélo. "On continue à profiter de moments ensemble. Maël adore ces sorties et sa sœur Elisa aussi. On s'adapte pour maintenir une dynamique familiale positive", précise Sébastien.

Élisa, entre compréhension et besoins spécifiques

Élisa, la sœur aînée de Maël, âgée de dix ans, doit aussi trouver sa place dans cette organisation au cordeau qui laisse peu de place aux imprévus. Pour préserver son bien-être, elle bénéficie d'un suivi psychologique ponctuel et de moments privilégiés avec ses parents.

"Elle doit pouvoir souffler, avoir un espace pour elle seule", souligne Solène, qui a prévu un voyage mère-fille à Amsterdam l’été prochain.

On s'efforce de ne pas changer radicalement notre mode de vie pour que Maël et Élisa se sentent épanouis.

Solène Delanous

Espoir et recherche : un moteur pour avancer

La participation de Maël à un essai clinique au CHU de Nantes a marqué une étape importante pour la famille. Même si l'essai n'a pas été prolongé en raison d’effets secondaires importants chez certains enfants, Maël, lui, a connu des progrès notables.

"On a vu des améliorations au bout de quelques semaines seulement. Il était plus confiant, plus mobile. C'était une vraie chance", se réjouit Sébastien. L'essai a également renforcé leur espoir dans l'évolution des traitements. "La recherche avance. Rien ne nous empêche d'espérer qu'un jour, de nouvelles thérapies verront le jour", ajoute Solène.

Le rôle du Téléthon dépasse largement la collecte de fonds pour la recherche. Grâce à l'AFM-Téléthon, les familles comme celle de Maël bénéficient d'un accompagnement administratif et social indispensable. "On découvre nos droits petit à petit. Sans cet appui, beaucoup de familles seraient démunies", reconnaît Sébastien.

Un message de force et d'espoir

Pour Sébastien et Solène, leur combat va au-delà du cercle familial. Engagée dans la coordination locale du Téléthon, Solène aide à organiser des actions caritatives. "Je ne pouvais pas rester passive. Aider les autres me permet aussi de mieux vivre notre situation", explique-t-elle.

Il faut garder espoir. Chaque avancée compte.

Solène Delanous

Malgré les défis que l’existence leur impose, Sébastien, Solène, Élisa et Maël prouvent chaque jour qu'il est possible de vivre pleinement, même avec une maladie rare. Leur histoire est un témoignage inspirant de résilience et d'amour inconditionnel. Parce que pour eux, l'essentiel est de continuer à avancer, un pas après l'autre.

Pour aider le Téléthon : afm-telethon.fr ou par téléphone au 3637 (appel gratuit)

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