Peu médiatisée il y a encore quelques années, l'endométriose est une maladie chronique qui touche pourtant près d'une femme sur dix en France. La lutte contre cette pathologie gynécologique se développe, comme au CHU de Nantes où se met en place un programme d'éducation thérapeutique pour soutenir les patientes dans leur quotidien.
Depuis ses onze ans, Lisa vit avec l'endométriose. Cette jeune Nantaise voit son quotidien rythmé par des douleurs et fatigues chroniques que lui occasionne cette maladie gynécologique. Alors quand elle rentre chez elle le soir, elle cherche surtout du réconfort.
"J'ai envie de dessiner, de coudre, de sortir retrouver des amis. Mais je sens que c'est pas possible parce que j'ai mal au dos, aux jambes, à l'épaule, au ventre, décrit la jeune femme de 23 ans. Donc je me pose, mais j'arrive plus à faire grand chose ensuite. Ça m'est parfois difficile de préparer à manger. J'essaie de ne pas me limiter, de me dynamiser pour ne pas finir plus bas que terre. Mais c'est dur, j'ai juste envie de ne plus vivre ça."
Alors pour soulager ses douleurs, Lisa participe depuis quelques semaines au programme d'éducation thérapeutique au CHU de Nantes. La gynécologue-obstétricienne Claire Cardaillac a participé à la création de ce programme mis en place début mars 2023.
Pas de remède miracle
Car si l'endométriose se manifeste le plus souvent par des règles douloureuses, elle peut se traduire, avec le temps, par de multiples symptômes (douleurs lors de rapports sexuels, lorsque la vessie est remplie, troubles intestinaux, fatigue, anxiété voire dépression) qu'il convient de traiter globalement, à défaut d'un remède miracle.
Le mot-clé, c'est la pluridisciplinarité : dans le parcours de soin des patientes, il faut inclure le gynécologue, mais aussi l'algologue, le kinésithérapeute, l'ostéopathe, le sophrologue pour s'adapter au mieux à ces symptômes. (...) On veut vraiment que les patientes comprennent ce qu'est cette maladie et qu'elles aient toutes les ressources pour la prendre en charge.
Claire Cardaillacgynécologue et coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique au CHU de Nantes
L'endométriose, qu'est-ce que c'est ?
L'endométriose tient son nom de l'endomètre, la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus. "Au moment des règles, une partie de l'endomètre va s'éliminer par le vagin - ce sont les règles que l'on connaît - mais une autre partie va aller vers les trompes et se retrouve dans la cavité péritonéale," détaille Claire Cardaillac.
"Chez 10% des femmes, du fait d'une inflammation importante ou d'autres facteurs, ces cellules vont venir se greffer à différents endroits, poursuit la gynécologue. Soit à la surface, soit au niveau des ovaires où elles vont créer de véritables kystes qu'on appelle endométriomes, soit s'infiltrer plus profondément dans des organes et créer des nodules fibreux.
Errance de diagnostic
Pendant les ateliers proposé aux patientes du CHU de Nantes, les professionnels de toutes disciplines évoquent avec elles les différentes solutions et répondent à leurs nombreuses interrogations. Leur implication est bénévole.
Je m'intéresse aux problématiques dites "féminines" depuis plusieurs années et je trouve qu'on peut vraiment s'impliquer, dans ma fonction, dans la prise en charge et le soin du corps des femmes sur ces pathologies qui ne sont pas toujours bien prises au sérieux.
Lucie DuclosInfirmière en gynécologie au CHU de Nantes
Le traitement de l'endométriose n'est inscrit que depuis 2020 dans le cursus obligatoire des études de médecine. "C'était un grand manque et ça peut expliquer l'errance de diagnostic, glisse Claire Cardaillac. La formation se développe, j'ai bon espoir que cette prise en charge soit plus globale et plus facile !"
