Le diagnostic est tombé lorsque Mathéo avait deux mois, il est atteint d'une maladie génétique rare. Soigné à Cholet puis à Tours, il est désormais pris en charge à l'hôpital Necker, dans l'attente d'une double greffe rein et foie. Ses parents ont déménagé à Paris pour être auprès de lui. Pour les aider financièrement, une cagnotte a été ouverte par la famille.
Au sein de la famille, le petit Mathéo est de toutes les conversations. Atteint d'une pathologie rare, ce bébé de 20 mois est hospitalisé à Paris, entouré de ses parents qui ont dû mettre en suspens leur vie choletaise.
À distance, les proches, suivent la situation au quotidien. "Tous les jours, c'est aléatoire, ce n’est jamais pareil, explique Nadia Soullard, la grand-mère de Mathéo. Ça peut changer très vite dans la journée. Il peut être bien le matin et le soir pas du tout. Les conséquences de cette maladie sont importantes sur son organisme et son état de santé".
Mathéo est atteint d'une maladie génétique rare, l'acidémie méthylmalonique (AMM). Tout apport de protéines non maîtrisé peut provoquer des décompensations avec de graves séquelles sur ses organes vitaux.
Cela peut impacter son cœur, son cerveau. Il peut tomber dans le coma.
Nadia SoullardGrand-mère de Mathéo
La maladie a touché ses reins et il doit désormais subir une hémodialyse quotidienne, durant cinq heures. Sans traitement possible, son seul espoir de survie réside dans une double greffe du rein et du foie, d'un même donneur.
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« Ça va de pire en pire, depuis deux ans. On nous a demandé si on voulait vraiment faire ces démarches et continuer le combat pour essayer de guérir Mathéo. On avait le choix de rester à la maison et de garder Mathéo en soins palliatifs jusqu’à qu’il décède", confie Émeline Soullard, sa maman.
La question ne se posait pas. Evidemment qu’on allait monter à Paris et essayer de sauver Mathéo. Maintenant, on n’a plus qu’à prier très fort pour que la double greffe fonctionne et attendre.
Emeline SoullardMaman de Mathéo
Pour soulager le couple, qui supporte avec un seul salaire les frais de logement et du quotidien à Paris, la grand-mère de Mathéo a ouvert une cagnotte en ligne, avec l'aide de sa sœur.
"On est de base une famille assez soudée. Je pense que ça a décuplé notre amour et notre solidarité familiale. On fera tout pour eux", relate Sophie Gaborieau, la grand-tante de Mathéo.
Quand on voit cette petite bouille qui nous sourit, qui nous dit ‘tata, t’aime d’amour’, forcément, on fond et on a envie deux fois plus d'y aller !
Sophie GaborieauGrand-tante de Mathéo
Toute la famille se prépare donc à cette échéance encore incertaine, voir Mathéo devenir le premier enfant de son âge à subir une telle intervention à l'hôpital Necker et remporter ainsi une victoire sur la maladie.
Le reportage d'Eric Aubron, Fanny Borius et Valérie Brut
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