Laval : l'épuisement des parents de Lilouan pour faire reconnaître l'autisme lourd de leur enfant

C’est une bouteille à la mer que lance Élise Borde, inquiète du peu d’empressement montré par la Maison Départementale des Personnes Handicapées de la Mayenne pour "notifier" que son enfant de 5 ans et demi est autiste profond. Un document qui lui donnerait accès à une structure adaptée.

Lolouan, enfant autiste, en Mayenne, ses parents se heurtent aux difficultés administratives
Lolouan, enfant autiste, en Mayenne, ses parents se heurtent aux difficultés administratives © Élise Borde

"Nous avons sollicité la MDPH de la Mayenne pour une notification, un document "certifiant" que mon enfant est autiste profond". La MDPH s’engage à donner une réponse aux familles avant quatre mois, et pour l’instant, l’institution sensée soutenir les personnes handicapées et leurs aidants, ne se manifeste pas. Pire, elle reste sourde à tous les appels.

Pourtant cette notification ne l’engage en quoi que ce soit. Juste un document qui permettrait d’inscrire le petit Lilouan dans une structure adaptée. Et encore, seulement sur la liste d’attente. Sans garantie de pouvoir intégrer une structure adaptée à la rentrée de septembre.

"Lilouan est actuellement scolarisé en unité d'enseignement maternel à Laval (unité scolaire spécialisée au sein d'une école standard). Sa scolarité au sein de cette unité s'arrête au mois de juin car nous avions un accord pour 3 ans avant l’orientation vers une structure médico-sociale. Nous avons déposé un dossier à la Maison De l'Autonomie pour le renouvellement de ses droits en tant que personne handicapée en France, le 15 novembre. Depuis le dossier reste en attente de traitement malgré nos appels nos relances... nous avons de notre côté entrepris des démarches pour l'inscription dans deux structures pour la suite".

La maman est inquiète, les jours passent : "Il y aurait une quarantaine d’enfants déjà en attente. Le département indique vouloir privilégier les processus d’inclusion, mais cette solution est inadaptée pour Lilouan. Il y a urgence à créer des places dans des établissements spécialisés pour ces enfants".

Élise Borde ne sait plus comment agir pour préparer la prochaine rentrée de son enfant. "Quand j’appelle la MDA, que je demande un responsable, on me répond que ce n’est pas possible".

 

Une bouteille à la mer

Alors elle a créé une page Facebook, pour sensibiliser à cette situation. "Une page lancée comme une bouteille à la mer". Et une prise en compte a commencé à s’opérer. Élisabeth Doineau, sénatrice de la Mayenne, est intervenue. Elle est aussi conseillère départementale et déléguée à l'accès aux soins. Et donc en responsabilité de la MDPH.

"J’ai ainsi obtenu un rendez-vous, c’est mieux qu’une réponse au téléphone, pour autant ça ne répond pas exactement à ma demande".

Pour Élise il y a urgence, la prise en charge de Lilouan s’arrêtera en juin prochain. "Dans quatre mois notre fils n'aura plus aucun accompagnement lié à son lourd handicap, nous sommes au bord de l’épuisement face à ce handicap, et tous les à côtés qu'il comporte". Et disposer de ce document serait l’amorce d’un soulagement.

Sollicitée ce mardi matin par notre rédaction, la MDPH a indiqué qu'elle nous répondrait sous 24 à 48 heures.

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