Après deux jours de mobilisation le Téléthon 2017 s’est achevé sur un compteur de 75 616 180 euros. sur le plan national. Un chiffre en baisse par rapport à l'an dernier. Mais l'actualité de ce week-end a été tès dense. En Pays de la Loire ce chiffre est de 1.569 300 euros.
Des bénévoles, des sportifs, des défis, une cause. Cette année encore la mobilisation a été forte pour aider la recherche à trouver des remèdes à ces maladies qui détruisent la vie de milliers d'enfants chaque année.
En Pays de la Loire, 1.569 300 euros ont été réunis
- Loire-Atlantique : 720 100€
- Maine-et-Loire : 315 100€
- Mayenne : 87 100€
- Sarthe : 160 500€
- Vendée : 286 500€
Un peu d'Histoire
L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par des parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association. Vente de cartes de vœux, de boîtes de chocolats, l’AFM-Téléthon tente, à une petite échelle, de faire reconnaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif : impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades.
Des dates marquantes
En 1969, grace à l'action de l'association la prise en charge à 100 % de la myopathie par la Sécurité sociale est effective.
En 1976, l’Association est reconnue d’utilité publique par l’État.
En 1986, lors d’un colloque scientifique organisé par l’Association, le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, est identifié. Cette découverte majeure pousse l’Association à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action.
En 1987, deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, réussissent à convaincre Antenne 2 d’adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux Etats-Unis depuis 1966.
Depuis 2012 avec Généthon Bioprod, l’AFM-Téléthon dispose depuis du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. Un changement d’échelle nécessaire alors que se multiplie le nombre d’essais cliniques.
