Troubles du spectre autistique. "La différence est un super pouvoir", sa famille porte haut et fort le handicap de Tommy

Faye et Steeve Mc Dermott ont trois enfants. En octobre 2023, leur fils Tommy, 3 ans, a été diagnostiqué autiste. Confrontés à un manque d'information, ainsi qu' au regard des autres, ils ont décidé de partager leurs expériences et leur combat pour mieux vivre et mieux faire accepter la différence de leur enfant.

Faye et Steeve Pineau-Mc Dermott sont les heureux parents de trois enfants. Harry, 5 ans, Tommy, 3 ans et Maggy, 10 mois.

Il y a un an, on soupçonne un trouble autistique chez Tommy, leur cadet, chez qui on décèle notamment un trouble du langage. Tests et vérifications faites, le diagnostic est officiellement tombé en octobre dernier, il y a 3 mois. Tommy est atteint d'un trouble du spectre autistique.

Tommy est non verbal, c'est-à-dire qu'il communique plutôt par des gestes, des expressions, des cris par exemple. Et il est hyposensoriel, il a une sensibilité réduite, à différents stimuli sensoriels notamment.

"Ça a été un coup de massue", avoue Faye, la maman. "On n'était pas du tout informé, on se dit quel va être l'avenir de notre enfant ? On passe par plusieurs phases : inquiétude, injustice, colère... Des phases similaires à celles d'un deuil. Jusqu'à l'acceptation."

Vulgariser l'autisme

Vient alors le déclic. "Ce diagnostic nous a permis de mieux comprendre notre enfant."

Après avoir été confrontés à de nombreuses situations, souvent inconfortables, parfois gênantes avec leur fils, ils décident de partager leurs expériences de parents d'un enfant différent avec d'autres parents, des proches, des amis.

Et les réseaux sociaux, Instagram notamment, va leur être bien utile. "On a créé une communauté Insta qui s'appelle Super Spectre". 'Super comme des super-pouvoirs', c'est ainsi qu'ils ont envie de voir les différences de ces enfants porteurs d'un handicap. Comme des petits "plus". Et 'Spectre' en rapport avec le spectre autistique, très large.

Nous souhaitons rendre fières toutes les personnes atteintes de troubles et de différences particulières : TSA, TDSA, TDA, HPI, Neurodiversité.

Steeve et Faye Pineau-McDermott

Fondateurs de la communauté et de la marque 'Super Spectre'

Sur leur page Instagram, ils informent, font part de leurs lectures sur l'autisme, partagent leur expérience, vulgarisent les informations pour qu'elles soient accessibles à tous. 

Leur objectif, c'est surtout d'essayer de mieux comprendre les enfants et les adultes autistes, et leurs réactions souvent mal comprises.

"Au restaurant par exemple,Tommy va jeter la nourriture par terre, on explique aux serveurs que notre fils est autiste et qu'on va nettoyer ensuite. Et souvent, ils sont surpris : 'Ah votre fils est autiste et pourtant cela ne se voit pas". 

Rendre le handicap visible

Si le handicap peut être une faiblesse en société, eux ont décidé d'en faire une force. Visible. Malgré les difficultés au quotidien, les découragements aussi. Une forme de résilience. 

Le couple a essuyé beaucoup de remarques, d'incompréhension de la part de son entourage. Beaucoup de maladresses aussi. 

On nous disait : 'vous ne devriez pas dire qu'il est autiste, ça accentue sa différence.

Faye Mc Dermott

Maman de Tommy, fondatrice de 'Super Spectre'

"D'autres familles avec des enfants neuroatypiques nous ont dit aussi que l'image de superhéros était négative, car cela mettait trop de pression sur l'enfant, ou minimisait les défis que nos vies représentent au quotidien."

Ils le reconnaissent, lucides. Leur vie n'est pas un long fleuve tranquille.

"Être parent d'un enfant atteint d'un trouble, c'est un gros challenge au quotidien. Cela peut impacter notre vie sociale. On fait moins de sorties chez les gens, car notre enfant peut casser des choses, par exemple. Cela impacte aussi notre famille. Il faut trouver un équilibre, pour le couple, comme pour le grand frère et la petite sœur de Tommy aussi qui ont besoin d'attention quand lui peut nous en prendre aussi beaucoup."

"J'peux pas j'ai TSA (trouble du spectre autistique)"

Mais Faye et Steeve ne se découragent pas. "Si on essaie d'imaginer le monde comme eux le voient, quelle richesse alors on découvre. Tommy, par exemple, a quelque chose de visuellement très fort au niveau de ses yeux. Il capte beaucoup d'effets visuels, comme le balayage des génériques de fin des films, ça le captive", confie Faye.

Pour cultiver cette différence et en faire une force, Faye, en congé parental depuis la naissance de Tommy et de Maggy, leur petite dernière, a décidé de se lancer dans l'entrepreneuriat.

Leur réseau "Super Spectre" est devenu une marque déposée de vêtements adaptés aux enfants neuroatypiques. Au total, 9 modèles de combinaisons "antistrip" ou "anti-déshabillement" avec des matières et des coloris différents pourront être vendus en ligne d'ici la rentrée 2024. 

Car certains enfants peuvent souffrir de ce symptôme, qu'ils ignoraient eux -mêmes jusque cet été. 

"Tout est parti d'un constat du quotidien.  Cet été, Tommy a commencé à systématiquement vouloir se déshabiller. Comme gêné par ses vêtements. Il a beaucoup crié. Certains enfants neuroatypiques peuvent être hypersensibles et ne pas supporter une matière, un vêtement, un type de fermeture".

"Certains sont plutôt hyposensibles comme Tommy, lui n'était à l'aise qu'avec des combinaisons anti UV. J'ai donc fait appel à une couturière locale pour confectionner des combinaisons pratiques que notre fils a tout de suite adoptées. Cela nous a simplifié la vie. Je me suis dit qu'il y avait quelque chose à faire."

Une façon aussi de dire que des solutions existent. Et que chaque action positive est aussi une manière d'apprivoiser l'inclusion.

Et pour que la cause touche le plus grand nombre, Faye a prévu aussi de désigner des vêtements pour tous les aidants d'enfants autistes, familles, proches, amis, professionnels.

Elle a également conçu des badges, tote-bag  et tours-de cou aux slogans accrocheurs : "Spectraculaire", "Respectre" ou encore "J'peux pas j'ai TSA (pour Trouble du Spectre Autistique)" ou "La différence est un super pouvoir".

"Le tour de cou notamment, peut-être d'une grande utilité si l'enfant ou l'adulte le supporte. On peut y glisser l'adresse et le numéro de téléphone des parents. Car il est déjà arrivé que des enfants autistes se perdent dans une foule, attirés par quelque chose, un bruit, quelque chose sur lequel ils ont fait une fixette".

"C'est aussi une information qui permet de prévenir les autres, on peut y lire des phrases comme "je suis autiste, soyez patient. Cela se fait beaucoup dans les pays anglo-saxons, ça commence à arriver en France, c'est bienveillant et positif", poursuite Faye.

Des objets et vêtements du quotidien utiles. Avec une dose de super-pouvoirs. Et bien plus encore. "C'est un cri de ralliement", achève la conceptrice. 

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