Vivre avec une maladie rare : l'exemple d'Eric Aliprandi, dans les Alpes-Maritimes

Eric Aliprandi souffre d'une dystonie cervicale, une maladie rare qui n'est pas sans répercutions sur son quotidien. Il explique son combat pour continuer à mener une vie normale.

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La dystonie aiguë est une pathologie que l'on appelle aussi torticolis spasmodique. Elle se caractérise par des contractions des muscles du cou qui provoquent des mouvements incontrôlables. Il s'agit d'une maladie rare, c'est-à-dire qu'elle ne concerne qu'une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.
Eric Aliprandi avait 57 ans quand il a mis un nom sur sa maladie. Un choc pour ce préparateur en produits aromatiques, entraîneur de boxe, désormais beaucoup plus fatigué.
 
Les maladies rares font l'objet d'un 3e plan national :  plus de 3 millions de Français vivent avec  l’une des 7 000 pathologies de ce type connues à ce jour.

3e plan des maladies rares


 LES CHIFFRES AVEC HUGUES NICOLAS :
 
Elles concernent 3 millions de personnes en France.

Depuis 2004 en France, les 2 premiers plans nationaux ont permis la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades. Dans les Alpes-Maritimes, il est situé à Nice à l'hôpital l'Archet.
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