ENTRETIEN. Projet de loi sur la fin de vie : "C'est dommage de vouloir mourir parce qu'on est mal soigné"

Le projet de loi sur la fin de vie examiné à l'assemblée depuis ce lundi 27 mai n’est pas forcément du goût de tout le monde. À la maison de Gardanne, spécialisée dans les soins palliatifs, son directeur, Jean-Marc Lapiana, prône une augmentation des maisons de ce genre, plutôt qu'une loi qui autorise le suicide assisté.

Le projet de loi "relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie", voulu par Emmanuel Macron a été présenté en Conseil des ministres, mercredi 10 avril dernier, et est débattu à l'Assemblée nationale depuis ce lundi 27 mai. Pour le moment, plus de 1900 amendements sont prévus sur les deux semaines de débats ouverts depuis ce lundi. Un premier projet de loi datant de 2001, portant sur l'euthanasie, avait été retoqué.

Le nouveau projet englobe les soins palliatifs, mais aussi la légalisation du suicide assisté, une étape trop rapide et radicale, selon Jean-Marc Lapiana, directeur de La maison de Gardanne, établissement de soins palliatifs depuis plus de 30 ans dans les Bouches-du-Rhône.

Entretien avec Jean-Marc La Piana, directeur de la Maison de Gardanne.

France 3 Provence-Alpes : Que pensez-vous de ce projet de loi sur la fin de vie ?

Jean-Marc Lapiana : On pense que la priorité, c'est le développement des soins palliatifs, parce que l'expérience que nous avons, montre que lorsque les gens viennent en soins palliatifs, même ceux qui souhaitent pour eux un suicide assisté ou euthanasie, s'ils sont bien pris en charge, ils sont moins pressés. Il y a beaucoup de gens qui demandent ce droit, cette liberté ultime, comme ils l’évoquent souvent, mais leur demande, elle est faite parce qu'ils souffrent, parce qu'ils sont mal soignés, parce qu'on ne respecte pas les lois qui existent aujourd'hui. C'est un peu dommage de vouloir mourir parce qu'on est mal soigné. Il vaudrait mieux commencer par mieux soigner les gens.

Que pensez-vous du suicide assisté ?

En ce qui concerne la nouvelle loi qui va être proposée, il n'y a aucun pays au monde qui a présenté et qui a mis en place une loi qui légalise l'euthanasie et le suicide assisté en même temps, puisque ce n'est pas une loi sur l'un ou sur l'autre, c'est une loi sur une aide médicale à mourir. C'est-à-dire que l'aide médicale à mourir, elle peut se faire aussi bien sur le principe du suicide assisté que de l'euthanasie.

Il n'y a aucun pays au monde qui a fait ça.

Jean-Marc Lapiana, directeur de La maison de Gardanne

à France 3 Provence-Alpes

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Il n'y a aucun pays au monde qui autorise un membre de la famille ou la personne de confiance qui aurait été désignée sur une directive anticipée faite par le malade qui ne peut plus l'exprimer, à administrer le produit létal. Et c'est une loi qui a aussi enlevé les conditions qui étaient proposées, qu'il fallait que l'espérance de vie soit limitée à moyen terme, même si c'est un peu flou dans le texte. Mais aujourd'hui, sur la loi Claeys-Leonetti, on dit à court terme et la notion de maladie évolutive mortelle à moyen terme a été supprimée. Donc une loi aussi permissive, c'est du jamais vu. Est-ce qu'on est capable de réfléchir en faisant une loi de ce type-là à ce qu'on va induire réellement vis-à-vis des plus fragiles et des plus vulnérables ?

C'est-à-dire ? A quelles conséquences faites-vous allusion ?

Une loi permissive sur des gens qui n'ont même plus la capacité de pouvoir s'exprimer, sur lesquels on n'a plus la notion de savoir si le temps qui reste est court ou long. Vous savez, tous les gens qui font des directives anticipées, qu'est-ce qu'ils demandent ? Je ne veux pas souffrir, je ne veux pas d'acharnement thérapeutique et tout ça. Ce sera très facile de dire que la personne souffre. C'est tellement plus facile d'administrer un traitement que d'essayer de calmer la douleur dans la mesure où il n'y a pas accès aux soins palliatifs parce qu'il n'y a pas de place. On fait une loi dans laquelle on mélange soins palliatifs et aide médicale à mourir.

Pour vous, ce sont deux thématiques qu'il faudrait séparer ?

On n'a aucune raison de faire une loi sur le développement des soins palliatifs. La loi existe depuis 1999, elle dit que tout citoyen a droit d'accéder aux soins palliatifs, il suffisait de la respecter et il suffit de faire un programme. Seulement là, on veut enlever le mot soins palliatifs. On veut parler d'accompagnement pour enrober les choses, mais on fait des choses qui sont contradictoires.

Vous imaginez bien qu'une équipe de soins palliatifs comme la nôtre, et comme bien d'autres, où on va être toujours en recherche d'améliorer une situation, on fait un travail qui est très créatif. On est à l'écoute des gens, on fait un travail collégial. Vous imaginez bien que ça va être impossible de dire tiens, dans cette chambre, on va se donner les moyens de voir ce qu'on peut apporter à une personne et dans la chambre à côté, on va faire une piqûre. Ce n'est pas concevable. 

Les équipes, elles vont exploser.

Jean-Marc Lapiana, directeur de La maison de Gardanne

à France 3 Provence-Alpes

Et en plus, on a obligation de le faire, même si on a une clause de conscience qui dit qu'on a l'autorisation de ne pas le faire. Mais même si nous ne voulons pas le faire, on sera obligé d'accepter qu'une équipe de l'extérieur vienne le faire. Est-ce que vous vous rendez compte de ce que ça induit ? On ne fait pas juste "paf, on est mort et c’est réglé". Il y a des gens qui restent. Il y a des soignants qui ont des valeurs éthiques et des valeurs professionnelles. C'est quoi ce mode de fonctionnement ?

Pour vous, ce projet de loi revient à éliminer les soins palliatifs ?

Vous savez, la majorité des gens qui sont chez nous, ils ne veulent pas d'euthanasie, ils ne veulent pas de suicide assisté. Il y a beaucoup de gens, ils veulent aller en soins palliatifs. Ce n'est pas du tout la fin. Nous, les soins palliatifs, ils vont se développer. Et c'est vrai que le fait de parler de tout ça, je pense que ça va donner un coup d'accélérateur au développement des soins palliatifs. Mais on mélange deux choses qui sont à mon avis différentes et qui ne doivent pas être confondus.

Y a-t-il un manque d’établissements de soins palliatifs ?

On n'a pas besoin d'une loi pour ça. Il suffit de faire un programme. Le programme, il est en cours. On accélère, les Agences régionales de santé (ARS), région par région, voient quels sont les projets et donnent les moyens à ces différents projets. Quand vous ouvrez un hôpital, quand vous ouvrez des lits de gériatrie, vous faites une loi ?

Ce sera plus simple peut-être avec cette loi ?

Mais ce n'est pas plus simple, je ne vois pas pourquoi. Il suffit d’accélérer le mouvement. 

Vous savez, la difficulté du développement qu'on a pour les soins palliatifs aujourd'hui, ce n'est pas forcément ni la question d'une loi, ni la question de l'argent. C'est la question des ressources humaines. Il y a un déficit de ressources humaines dans tous les milieux de soins. Et il me semble que c'est ça la plus grosse difficulté aujourd'hui. Mais chaque ARS a tout à fait la capacité de donner les moyens à une structure d'avoir des soins palliatifs.

C’est quoi le droit opposable d’accès aux soins palliatifs que veut cette loi ?

Si demain, un malade qui va avoir le choix, on va lui dire :  "Voilà, vous êtes en situation de souffrance aiguë. Vous avez le choix entre demander le suicide assisté, euthanasie, c'est-à-dire l'aide médicale à mourir comme ça". On fait des jolis mots pour éviter les autres ou d'aller en soins palliatifs. Mais s'il a trois semaines pour avoir une place, qu'est-ce que vous faites ? 

Aujourd'hui, j'ai une place et j’ai 32 demandes en attente. Quel est le malade qui va passer en premier ?

Jean-Marc Lapiana, directeur de La maison de Gardanne

à France 3 Provence-Alpes

Pourquoi ce serait lui qui passera en premier par rapport à quelqu'un qui est dans une autre situation ?

Donc si aujourd'hui la loi passe telle qu'elle il y a des gens à qui on va retirer du temps de vie alors que peut-être ce temps de vie aurait pu se faire. Tandis que si on développait d'abord les soins palliatifs et que tout le monde a justement la possibilité de choix, ça devient une réalité. À ce moment-là, vous verrez que le nombre de personnes qui demanderont l'aide médicale à mourir sera très, très faible puisque vous avez répondu à leurs souffrances par un dispositif de soins adaptés et qui sera en adéquation avec la demande du malade. 

Les gens qui viennent ici, ça peut être des gens qui demandent l'euthanasie, qui parle de suicide assisté, qui demandent tout ça. Mais à partir du moment où ils sont ici, on s'en occupe bien. Ils sont moins pressés, ils ne disent pas, "je suis venue ici pour mourir et faites-moi la piqûre". Ils disent en arrivant, le moment venu, je voudrais que vous m'aidiez. On explique tout ce que la loi autorise aujourd'hui. Et puis après, il y en a plus d'un qui dit, le moment venu, je vous demanderai. Mais à partir du moment où vous avez calmé les douleurs, à partir du moment où vous avez calmé certaines souffrances, ils ne le demandent pas et ne le reconfirment pas. Et si vous avez des douleurs ou des souffrances réfractaires, vous entrez dans le cadre de la loi Claeys-Léonetti et ces personnes peuvent avoir une sédation profonde et continue.  

C'est quoi le plan personnalisé d’accompagnement ?

Il peut y avoir des tas de fluctuations. Les gens, ils peuvent vouloir mourir et vivre en même temps. Et ce n'est pas la contradiction. Si aujourd'hui, vous souffrez, vous allez avoir envie de mourir. Si aujourd'hui, vous passez une bonne journée, vous allez avoir envie de vivre et vous êtes ambivalent. Vous aurez envie de l'un comme de l'autre. Donc le plan personnalisé, il ne va pas s'écrire, il ne va pas être gravé dans le marbre. C'est quelque chose qui doit se travailler de façon collégiale. À un moment où on vous parle de plusieurs médecins, mais on peut éventuellement avoir besoin d'une infirmière ou d'un soignant ou d'une psychologue qui connaît le malade. Ce n'est pas ça la notion de collégialité. La notion de collégialité, ce n'est pas d'avoir dix professionnels autour d'un malade. La collégialité ce sont les professionnels, la famille, l'entourage et le malade s’il peut s'exprimer autour de la même table et de discuter ensemble, et d’ajuster le plan au fil de l’eau. 

Là, c'est ce que vous faites vous actuellement ?

Bien sûr. Nous, on a une réunion journalière tous les jours sur chaque situation où tous les gens présents dans l'établissement, on se réunit. On présente chaque situation avec les professionnels qui sont là, que ce soient des soignants, les cuisiniers, régulièrement, les psychologues, les kinés, pour réfléchir à qu'est-ce qu'on fait ? Qu’est-ce qu'on a apporté aujourd'hui à ce patient ? Qu'est-ce qu'il attend de nous aujourd'hui ou demain ? Comment on réfléchit avec la famille et l'entourage à un éventuel retour à domicile ou à une aggravation de situation ? En précisant que si on augmente certains traitements parce que les symptômes sont difficiles à traiter, peut-être que ça va accélérer la fin de vie de la personne.

La notion de collégialité, c'est primordial et c'est ce qui manque dans tellement d'endroits. Ce sera très simpliste de prendre des décisions et de considérer que telle vie vaut le coup alors que telle autre non, parce que la personne a dit, "je ne veux pas courir le risque de", mais ça, ça bouge. Et nous, on revendique le fait de dire, on n'accompagne pas les gens que les cinq derniers jours avant de mourir, on les accompagne sur plusieurs semaines, plusieurs mois. Et puis des fois oui, il y a des gens qu'on accompagne sur quelques heures ou quelques jours. Mais notre travail, c'est d'être adaptable et de réfléchir au cas par cas et d'essayer avec cette notion de collégialité qui n'est pas qu'entre les mains des médecins. Même si la responsabilité de la décision, c'est normal, est sous la responsabilité des médecins.

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