Marseille : 1000 kilomètres à vélo pour mieux faire connaître la sclérose en plaques

En cette journée mondiale de la sclérose en plaques, Philippe Verhée s'est élancé de Marseille pour un périple de 1000 km en vélo. Objectif: sensibiliser la population à cette maladie et récolter des dons pour faire avancer la recherche.

"On est sur un toboggan, la descente est ultra rapide et on ne sait pas comment se freiner", se souvient Philippe Verhée. A 61 ans, il prend aujourd’hui sa revanche contre la sclérose en plaques. 

"Je revis. Il y a deux ans, mon périmètre de marche était de 100 mètres. Et maintenant je fais une sortie d’une heure en marche à pied et des sorties de 3h30 à vélo. Je pensais que j’étais cuit, et voilà regardez je suis debout", se réjouit-il avec fierté.  

Mais, cette fois, c’est un défi de taille qu’il s’apprête à relever : parcourir 1000 kilomètres pour rejoindre les centres de soins de l’UGECAM dans la région Provence-Alpes Côte d’Azur. Première étape sur 18 : rejoindre Aix-en-Provence ce lundi 30 mai.

Pédaler contre la SEP  

Équipé d’une combinaison bleue, la main sur le guidon et des lunettes de soleil sur le nez, Philippe veut aussi lancer un message d’espoir aux gens atteints de la SEP, "leur dire que le sport est une thérapie face à cette pathologie et qu’ils peuvent à nouveau faire des projets".  

Ils sont une dizaine de sportifs casqués à s’être réunis devant la Timone, à Marseille, sous les applaudissements de spécialistes, d’associatifs et de proches habillés de la même façon. Des lèvres rouges imprimées sur un tee-shirt blanc pour symboliser "un baiser d’adieu à la sclérose en plaques" inscrit sur le dessus.  

Philippe, lui, fait un signe de la main, en guise de remerciement affectueux. "J’ai intégré l’unité de l’UGECAM pour une rééducation et avec ces gens-là je me suis rendu compte qu’il était encore possible pour moi de faire quelque chose", lance-t-il avant de pousser sur la pédale et de prendre le grand départ. "Bonne aventure" crie la foule.  

La sclérose en plaques, méconnue du public 

C’est une maladie inflammatoire auto-immune qui attaque le système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

Cette maladie est due à la destruction de la substance blanche, appelée myéline, de l’encéphale (cerveau) et de la moelle épinière. Les lésions présentent un aspect scléreux, c'est-à-dire épais et dur, et forment alors des plaques. Des symptômes inflammatoires qu’il est possible de déceler grâce à une IRM.   

Le but de ce défi sportif à vélo, c'est justement de récolter de l’argent pour la remettre au service du professeur Jean Pelletier, chef de neurologie à la Timone, là où il existe un département recherche contre la sclérose en plaques.

Pour ce neurologue, chef du service dédié aux maladies inflammatoires du cerveau et de la moelle épinière, des progrès ont été réalisés. Celui d’arriver à faire un diagnostic très précoce de la maladie et celui de mettre en place des traitements de fonds.

"Nous sommes extrêmement bien armés pour traiter la maladie tout en s’adaptant à son hétérogénéité car c’est une maladie qui peut être très différente d’une personne à l’autre."

Une prise en charge précoce permet notamment de réduire les symptômes. "En agissant sur la prévention de la réaction inflammatoire, on va éviter de nouvelles poussées, synonymes de séquences et de handicap", avance-t-il.

Des symptômes très variés  

Perte d’équilibre, fatigue et douleur chronique. À partir du moment où l’inflammation peut toucher toutes les zones du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique, les prémices de la maladie peuvent commencer par des troubles de la sensibilité, de la motricité ou encore de la vision.  

Ressentir des sensations bizarres dans les jambes ou dans les bras, se réveiller un matin avec une vue floue, être gêné pour prendre quelque chose avec la main ou marcher tout simplement. 

"Ce ne sont pas des symptômes qui vont s’installer brusquement, comme c’est le cas avec l’accident vasculaire cérébrale (AVC) mais plutôt sur quelques heures ou quelques jours. À ce moment-là, il est important de consulter son médecin généraliste, puis éventuellement un neurologue qui fera pratiquer une IRM", explique le professeur Jean Pelletier. 

Une personne sur 1000 concernée

Faire à manger, mettre la table, la desservir. Ces gestes au quotidien prennent "plus de temps" pour Céline Hendrickx-Candéla.

Pour cette ancienne championne du monde de voile de 54 ans, le diagnostic est tombé en 2016. Un cataclysme pour cette sportive qui refuse d'être prisonnière de son corps : "J’ai toujours eu un mode de vie où je contrôlais les choses. Là, avec la sclérose en plaques, et c’est ce qui a été le plus dur pour moi, c’est de me dire que je ne suis plus dans le contrôle des choses."

Des béquilles au bout de chaque main, Meghane, elle, s’arrête devant un stand, dans le hall de l’hôpital marseillais. La jeune femme de 29 ans est atteinte de la sclérose en plaques depuis 10 ans mais ne l’a décelé qu’il y a 5 ans. Depuis, elle prend un traitement sous Tysabri, une fois par mois, à la Timone, ce qui a permis de stabiliser sa maladie.  

Pour elle, la sclérose en plaques n’est pas assez connue : "Quand j’en parle aux gens, ils pensent que c’est lié aux os. Tandis que non, c’est neurologique. (…) Les anticorps se font la guerre entre eux."

La SEP touche pourtant une personne sur 1000 environ, d'après l'Inserm. C'est la première cause de handicap sévère non-traumatique chez les jeunes adultes. On les appelle les Sépiens, plus de 100.000 personnes sont concernées par cette maladie en France, dont une majorité de femmes.  

Avec ses amis, les "Sepwarriors", Meghane a monté une association pour rompre la solitude, renforcer l’estime de soi et changer le regard des autres sur la maladie. Bien qu’elle ne participe pas au défi des 1000 kilomètres à vélo, elle tient à rappeler que le sport est essentiel à leur combat. "C’est très bénéfique et c’est ce qui nous permet de rester debout" conclut-elle.