Le 30 mai est une journée dédiée à la sclérose en plaques qui est la première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte. En France, il y a 3000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. C’est en enjeu majeur de santé publique qui touche 3 femmes pour 1 homme. Le CHU et la ville de Nice s'unissent pour plus de sensibilisation.
Comme toute maladie elle est injuste. Au-delà du fait que les personnes affectées sont au trois quarts des femmes, elle apparait à l’âge moyen de 30 ans et touche donc une population active en pleine construction de projet de vie.
La sclérose en plaques est, pour les 120.000 personnes atteintes dans l’Hexagone, une maladie inflammatoire du système nerveux central (localisée dans le cerveau et/ou la moelle) dont on ne cerne pas l’origine.
La journée mondiale du 30 mai est là pour sensibiliser le grand public sur une pathologie très fréquente mais mal connue. Les scientifiques ignorent toujours d’où elle vient.
Ainsi que le précise le Dr Salim Fakir, coordinateur d’études cliniques sur la SEP au CHU de Nice : "Le problème de cette maladie est que l’on ne sait rien sur son origine. C est un faisceau de prédispositions dans lesquelles prennent part, la génétique, le contexte environnemental, la vitamine D, le tabac, le virus EBV… On travaille sur des hypothèses mais aucune affirmation n’est scientifiquement prouvée. En l’état actuel des choses, concernant les origines de la maladie, nous n’avons que des pistes."
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La maladie peur parfois être décelée a un stade très précoce, alors que le patient n’a aucun symptôme, comme lors d’une IRM pour un autre souci de santé, une migraine par exemple. A ce moment-là, les équipes médicales tentent des traitements pour éloigner au maximum l’apparition des symptômes physiques.
Au fil des années de recherche, différentes formes de sclérose en plaque sont distinguées :
- la plus répandue, la forme par poussée de symptômes transitoires (85%)
- la forme progressive pour laquelle il n’y a pas de traitement de fond (15%) qui se caractérise par l’installation continue des symptômes
- la forme par poussées qui se transforme en forme progressive
Les traitements
Le but des traitements est de réduire les poussées inflammatoires qui provoquent les symptômes. Parfois ces derniers disparaissent mais ils laissent des résidus d’handicap… Une autre problématique est celle des symptômes invisibles, inhérente à la SEP.
Il s’agit de symptômes que le patient ressent mais que les autres ne voient pas comme la fatigue, les troubles visuels, sexuels, urinaires…
C’est en fait le système immunitaire qui se retourne contre son propre corps. Dans le monde, le nombre de personnes touchées par cette maladie chronique équivaut à la population de la ville de Paris. "On n'en meurt pas. On ne la guérit pas. Mais on peut la soigner" explique le Dr Saskia Bresch, neurologue et médecin référent au CRC (Centre de Ressources Compétences) du CHU de Nice.
"En fait on la contrôle et l’on a une vingtaine de traitements de fond, très bien tolérés, pour endormir la maladie. Cela permet une excellente qualité de vie, ce qui est le plus important pour les patients. D’ailleurs, rassure-t-elle, l’image du fauteuil roulant à l’annonce du diagnostic s’éloigne de plus en plus depuis 10 ans."
L’IRM est le moyen le plus sûr dans le suivi des patients car elle permet de voir l’évolution de la maladie. Mais, un bémol de taille dit le Dr Bresch : "Lorsqu’un patient demande : "dans 20 ans comment serais-je ?", on ne peut rien promettre."
Les évènements à Nice
Diverses animations sont prévues ce lundi 30 mai, à l'occasion de cette journée mondiale, au CHU de Nice :
- 9h à 12h : animations dans le hall de Pasteur 2, Entrée C, 1er étage, avec des informations sur la maladie, atelier pratique sur les symptômes invisibles, atelier d'activités physiques.
- 13h à 14h : conférence Espace Le Galet sur l'accessibilité et les symptômes invisibles, avec l'équipe du CRC-SEP de Nice (Dr Bresch, Dr Cohen) coordonnée par le Pr Lebrun-Fénay, neurologue, responsable du CRC-SEP
Philippe Candeloro (patineur artistique) Cécile Hernandez (championne paralympique de snowboard, médaille d'or aux JO Pékin 2022), Richard Chemla (élu à la santé de la ville de Nice) seront présents.
En plein coeur de Nice, des animations place Massena sont aussi prévues, 10h à 18h, un stand d'information médical grand public, un parcours d'accessibilité, des ateliers pratiques et un jeu-concours.
A 16h30, le un ruban bleu humain se tiendra sur le miroir d'eau de la Coulée Verte.
