Semaine du handicap : la vie à "4 000 à l'heure" d'Odile face à la sclérose en plaques

Odile Frosini a  26 ans lorsqu'on diagnostique sa maladie, une encéphalomyélite aiguë qui se transformera en sclérose en plaques. Après deux ans passés dans le déni, elle a changé de métier et s'est lancé dans l'enseignement avec passion. 

L'enseignante est sur la table à gauche de la photo, avec un gilet jaune
L'enseignante est sur la table à gauche de la photo, avec un gilet jaune © Odile Frosini
Odile Frosini parle très vite. Elle est très occupée. Elle a tellement de métiers et de centres d’intérêt qu’il faut prendre son élan pour lire son CV. Ce tempérament naturel s’est largement épanoui depuis le diagnostic de sa maladie. "On ne peut pas lutter contre la sclérose en plaques, sinon elle nous bouffe. Il faut l’aborder de façon positive ", selon elle.
 
Enseignante, énergéticienne et pro de l'événementiel, Odile Frosini
Enseignante, énergéticienne et pro de l'événementiel, Odile Frosini © Odile Frosini

A 26 ans, pourtant, elle réagit mal quand elle l'apprend. L’encéphalomyélite aiguë est la "petite sœur" de la sclérose en plaques, une maladie qui attaque progressivement le système nerveux central. Odile travaille dans le marketing, elle passe trois jours par semaine à Paris et ne prend pas beaucoup de temps pour son bébé de 9 mois. Elle apprend que 75% des hommes quittent leur femme lorsqu’elles ont cette maladie. Alors, elle conseille à son mari d’en faire autant. Odile va potentiellement "finir dans un fauteuil", selon ses termes.

Avant l’entrée de sa fille en maternelle, elle se ressaisit et décide d’enseigner. Son mari est "absolument parfait", selon elle, et sa mère "toujours très présente". Plus tard, avec ses deux filles, elle décide de renommer la sclérose en plaques Eliot, pour ne pas prononcer le mot "maladie". Odile Frosini décide de "se lever chaque matin sans avoir la sensation de travailler."

Un emploi du temps très chargé

La jeune femme a un emploi du temps très chargé. Il faut dire qu'elle cumule les activités : professeur de management et de gestion du conflit, responsable pédagogique sur le campus Eductive Aix-en-Provence, énergéticienne, diplômée en médecine chinoise... Et la liste est encore longue.
 
L'enseignante avec ses étudiants (en bas au milieu de la photo) après un événement sur la trisomie 21
L'enseignante avec ses étudiants (en bas au milieu de la photo) après un événement sur la trisomie 21 © Claire Giraud-Heraud

Odile Frosini a également écrit un ouvrage avec son ancien neurologue et organise beaucoup d’événements autour de sa maladie. Elle considère que les associations ne s’y prennent pas forcément bien car la communication est un métier. Elle leur demande parfois "pourquoi avez-vous autant d’argent et si peu de résultats ?"

"C'est une maladie fourbe"

Douze ans plus tard, la maladie est toujours là, le mari d'Odile aussi. La sclérose en plaques est une maladie sournoise "quand ça tape, ça tape. C’est fourbe, on voit parfois des lésions au bilan cérébral alors qu’on n’avait rien senti. C'est aussi une maladie invisible." Odile a parfois des pertes de vision mais ça n’est pas permanent. En revanche, ses coups de fatigue sont énormes. "Nous consommons deux fois plus de neurones qu’une personne lambda, détaille-t-elle. Quand je dis que je suis fatiguée après une journée de travail, ça signifie que mes muscles ne répondent plus."

Quand elle parle d’énergie à ses étudiants, elle utilise l’image d’une pile. " Le matin, la pile est à 100% , il faut répartir cette énergie pour qu’elle reste constante." En matière de pile bien répartie, Odile Frosini est une experte "avant j'étais à 2000 à l'heure, aujourd'hui, je suis à 4000".
 
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