Ce 30 mai, c'est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Rencontre avec Céline Hendrickx-Candéla, 54 ans, ancienne championne du monde de voile, atteinte par la maladie.
Dans son chemiser en coton coloré, Céline rayonne lorsqu'elle nous ouvre la porte de son domicile. Pour accéder à son appartement, situé au 4e étage d'un vieil immeuble, il nous a fallu emprunter un ascenseur très exigu. "Avec mon déambulateur, c'est très pénible qu'il soit si petit", reconnaît Céline en nous invitant à entrer. Cette enseignante-chercheuse en économie, ancienne championne du monde de voile, est aujourd'hui limitée dans tous ses déplacements.
En cause : sa sclérose en plaques, découverte en 2016.
"Tout ce que je veux faire prend dorénavant un peu plus de temps", explique-t-elle, avec résilience, en préparant le déjeuner. Cette maladie auto-immune, dégénérative, s'attaque progressivement à son système nerveux. "Ca ne vous dérange pas que je mette la clim ?", nous demande t-elle, avant d'ajouter : "parce que là, avec ma maladie j'ai littéralement l'impression de bouillir de l'intérieur". Céline a d'ailleurs dû faire une pause entre la salle à manger et la cuisine pour souffler un peu, reprendre ses esprits. Les symptômes sont variés. Pour cette quinquagénaire, ce sont surtout des pertes d'équilibre, une grande fatigue, et des douleurs chroniques qui la freinent au quotidien.
Battante sur les flots, battante face à la maladie
Pas question de tomber dans le misérabilisme. Chez Céline, on va de l'avant. Elle nous montre ses trophées et les photos de son "ancienne vie" car "se sont de bons souvenirs et non pour s'apitoyer", déclare-t-elle. Derrière ce petit bout de femme, au carré grisonnant, se cache une championne du monde de 420 (rien que ça ! ). Cette grande sportive a du apprendre à vivre autrement depuis la maladie, mais "je continue toujours de me bouger, je fais ce que je peux, avec mon vélo d'appartement ou en essayant de marcher", précise t-elle avant d'ajouter : "certains médecins sont même impressionnés car j'ai réussi à tenir debout sur un paddle !"
C'est d'ailleurs sur les flots, que les premiers symptômes - des raideurs dans le côté droit et une difficulté à se mouvoir - se sont fait sentir. Un cataclysme lorsque le verdict tombe en 2016. "Au départ, je ne voulais pas y croire…." souffle t-elle, "je mettais ça sur le compte de la fatigue ou du stress". Ce qui la pèse le plus au quotidien, ce sont les aléas de la maladie, car son état fluctue. Difficile, pour elle qui avait toujours tout contrôlé. La sclérose en plaques, telle une chappe de plomb, se referme, sans qu'on puisse y remédier. Alors son credo aujourd'hui, c'est d'apprendre à composer avec les symptômes, car Céline se refuse à être "prisonnière de son propre corps".
Plus de 100.000 malades en France
Régulièrement, elle se rend à l'hôpital de Nice où elle est suivie par plusieurs médecins (kinésithérapeute, neurologue, urologue, etc.) La maladie est incurable mais certains traitements lui sont administrés pour ralentir sa progression ou soulager ses douleurs. Des bilans cognitifs et sensoriels, sont effectués plusieurs fois par an. "Le plus dur pour elle, se sont les gens autours qui ne se rendent pas compte de ce que ça représente" Saskia Bresch, neurologue qui s'occupe de Céline au CHU. Car il y a une multitude de symptômes dit invisibles qui font partie de la maladie. En France, plus de 100.000 personnes en souffrent. "Il faut qu'on en parle, il faut que le grand public comprenne ce qu'on vit, car ça peut arriver à n'importe qui, moi aussi je pensais que ça ne m'arriverait pas…" , conclue-t-elle, avec sur son chemisier coloré, un petit ruban bleu, en soutien à toutes les autres "Céline".
