Marseille : la journée mondiale de la sclérose rapproche les malades et les chercheurs

Lancée en 2009, la journée mondiale de la sclérose en plaque permet d'expliquer cette maladie très invalidante et encore méconnue du grand public. Cette année, la campagne s'intitule #bringingguscloser (nous rapprocher), l'occasion de rapprocher les malades et les chercheurs

En France, plus de 100.000 personnes sont atteintes par la sclérose en plaque (SEP), plus de deux millions dans le monde. Elle touche plus de femmes que d'hommes (1,7 femmes pour un homme) et se déclenche chez des sujets assez jeunes, entre 20 et 30 ans.
Il s'agit d'une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Cette maladie progressive entraîne des troubles visuels (un seul œil en général), des troubles de la sensibilité comme des fourmillements, puis des troubles moteurs, comme des difficultés à garder l'équilibre ou à marcher.
Chez les personnes atteintes de SEP, on constate une perte de la myéline, qui est une membrane grasse, une gaine qui favorise une transmission rapide de l'information entre le cerveau et le reste du corps.
La SEP est considérée comme la première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune.
La recherche scientifique avance, notamment pour ralentir ou même stopper l'évolution de la maladie, mais les véritables causes de cette démyélinisation ne sont pas encore très précises et la médecine ne dispose encore à ce jour d'aucun traitement curatif.

Journée mondiale de la sclérose en plaque

Lancée en 2009, la journée mondiale de la SEP a pour but d'attirer l'attention sur cette maladie très invalidante et encore méconnue du grand public. Chaque année des initiatives locales sont organisées, que l'on peut retrouver sur le site de l'ARSEP.
Cette année, la campagne est intitulée #bringingusclover (nous rapprocher). L'objectif est de mettre en relation des personnes souffrant de la SEP et celles impliquées dans la recherche, comme les scientifiques, les médecins, les infirmiers, mais aussi les collecteurs de fonds et les bénévoles.

Marseille à la pointe de l'imagerie médicale au service de la SEP

Au centre hospitalier de la Timone à Marseille, l'équipe dirigée par le professeur Jean Pelletier bénéficie d'une reconnaissance internationale dans le domaine de la SEP. Au sein du CEMEREM (Centre d'Exploration Métabolique par Résonance Magnétique) les chercheurs utilisent une technologie de pointe.
L'IRM fonctionnelle permet d'étudier les phénomènes de compensation du cerveau, pour retarder l'apparition du handicap.
L'IRM 7 tesla, un outil unique en France. Cette IRM à très haut champs magnétique permet l'exploration du cortex cérébral et de la moelle épinière avec une très grande précision, capable d'approcher certains mécanismes de la maladie qui sont inaccessibles à partir d'appareil classique.
L'IRM sodium, l'équipe du professeur Pelletier est l'une des quatre au monde à appliquer cette nouvelle technique d'IRM.

Normalement, l'IRM permet de voir l'eau et là l'IRM permet de voir l'atome de sodium. C'est très intéressant pour visualiser la souffrance neuronale. C'est fondamental parce qu'on peut évaluer des traitements qui préviennent la perte neuronale

explique Bertrand Audouin, neurologue au CEMEREM.

Des patients solidaires de la recherche

Laurent Marti à 43 ans, il est atteint d'une sclérose en plaque depuis 13 ans. Il s'estime heureux car pour lui la maladie a très peu évolué.
Une fois par an, il contribue volontiers à la recherche même s'il n'en attend pas de bénéfice pour lui-même.

J'ai tout de suite accepté de participer à la recherche, pour éviter que d'autres personnes se retrouvent dans mon cas et pour trouver un remède

explique Laurent Marti.
Grâce aux techniques mises au point ici, les chercheurs espèrent mieux prédire l'évolution de la SEP pour chaque malade, afin de leur prescrire des traitements mieux ciblés avec un rapport bénéfice-risque le plus avantageux possible.

Reportage : Valérie Chénine et Alban Poitevin