Marseille : l'hôpital offre une sortie en famille à Eva, 7 ans, en attente de greffe du coeur

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Écrit par Annie Vergnenègre, Mariella Coste, Valérie Bour

Trois services de l’hôpital de la Timone se sont mobilisés pour offrir une sortie en famille à une petite patiente en attente de transplantation cardiaque. L'équipe médicale a organisé une escapade surprise avec l'appareil qui lui sert de cœur artificiel externe.

Le coeur d'Eva est presque neuf mais il ne marche plus. Dans l'attente d'une greffe, c'est une machine qui lui permet de vivre. A 7 ans, la fillette passe le plus clair de son temps dans sa chambre du service pédiatrique de l'hôpital de La Timone à Marseille. 

"Elle est bloquée ici depuis huit mois, elle ne fait rien d'autre, ça va être une bouffée d'oxygène", raconte Jonathan le papa. 

Car ce jour-là n'est pas comme les autres pour Eva. Elle va enfin pouvoir passer quelques heures à l'air libre en cette belle journée de printemps. Une parenthèse hors de son univers aseptisé. 

Trois services mobilisés

Les personnels de trois services se sont organisés pour rendre possible cette aventure. "Tu ne t’inquiètes pas de la machine, je suis là avec toi toute la journée pour sécuriser tout ça", explique, avant le départ, l'infirmier qui a initié cette sortie. 

Une équipe de réanimation avec un médecin encadre l'escapade jusqu'au jardin du Pharo. L'appareil d'Eva a été mis sur batterie le temps du trajet. 

"On a une autonomie de 40 minutes", précise Denis Laurent, infirmier spécialisé en assistance circulatoire à La Timone Enfant. Une prise branchée sur le secteur prend le relais dès qu'Eva prend place à la table du restaurant, avec vue imprenable sur le Vieux Port.

Autre joie immense pour Eva : "retrouver ma soeur et mon frère". L'aînée et le cadet vivent chez les grands-parents. Ils sont venus partager le premier moment de bonheur en famille depuis sept mois. 

Coralie, la maman, est très émue de "se retrouver tous ensemble dehors, retrouver un petit bout de vie". 

La grand-mère a elle aussi bien du mal à retenir des larmes de joie: "voir les enfants réunis, les voir tous les cinq, être enfin tous ensemble c'est un grand bonheur.. la voir à l'air libre, sortir enfin de quatre murs, c'est magique."  

Denis Laurent a eu l'idée de cette folle aventure à un moment où Eva vivait mal les privations de sa vie d'avant.

"Lors d'une surveillance un week-end, elle a formulé le fait qu'elle aimerait bien aller au restaurant, parce qu'ils allaient au resto assez souvent en famille, j'ai entendu ça et c'était une période où elle était un peu fatiguée, elle ne se nourrissait pas entièrement, elle avait des problèmes avec ses traitements, elle ne marchait pas trop, et donc je lui ai promis que si elle arrivait à faire tout ça, elle aurait une surprise". 

Une sortie sous haute surveillance

L'équipe a tout préparé avec la plus grande minutie pour ne pas faire courir de risque inconsidéré à la petite patiente. "On a fait des essais, on est venus, on s'est mis en situation, on s'est installés là sans qu'il y ait la famille, on a tiré les rallonges, on a vérifié que tout marchait et on y est arrivés". 

Un hamburger-frites-coca, des rires et des photos souvenir. Pour Eva, trois heures de joies simples comme n'importe quelle petite fille de son âge.

Une première qui va sans doute montrer la voie pour d'autres enfants. "On a d'autres idées en tête, et on est en train de les préparer", confie Denis Laurent.

Eva souffre d'une cardomyopathie, une maladie non curable mortelle, qui touche le muscle du coeur. Sa famille a médiatisé ces moments précieux en famille pour sensibiliser le public au don d'organes et particulièrement au déficit de greffons pédiatriques. 

Sensibiliser au don d'organes

Une autre petite fille est actuellement comme elle dans l'attente d'un greffon à l'hôpital de La Timone. En France, seulement 10 % des enfants qui sont en attente de greffe cardiaque ont un cœur artificiel. 

Pour ces enfants, la transplantation cardiaque est le seul moyen de poursuivre une vie quasi-normale, rappelle l'Assistance des Hôpitaux de Marseille (AP-HM) qui détaille dans cette vidéo le parcours d'un enfant greffé.

Selon l'AP-HM, ils sont 25 enfants par an en France à nécessiter une greffe de coeur. 

 

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