Téléthon 2020 : vos rendez-vous dans les Alpes-Maritimes et le Var

En fin d'émission, le compteur affichait 58 290 120 € de promesses de dons. Le Téléthon continue, il est encore temps de donner pour la recherche. 
A Vence, les animations  du Téléthon 2020 ont été maintenues place du Grand-Jardin
A Vence, les animations du Téléthon 2020 ont été maintenues place du Grand-Jardin © FTV
Malgré la crise sanitaire, les donneurs sont bien présents pour cette édition 2020. Dans les Alpes-Maritimes, les dons télématiques (internet + téléphone) ont atteint, ce dimanche matin, 500 000 euros, c'est même plus que l'an dernier. Et ça continue, avec également les dons directs. Par exemple, le stand Cannois, marché de Forville, qui a recueillis 7000 euros de puis le début de la journée. Lui ferme à 13h. En revanche, le stand Cagnois de Polygone Riviera restera ouvert toute la journée. Le compteur affiche pour l'heure, 5000 euros récoltés.
 

Depuis 34 ans, le Téléthon se bat contre ces maladies rares que sont les myopathies, avec de nombreuses victoires ces dernières années. On a cherché pendant lontemps, mais aujourd'hui, on peut qu'on trouve et qu'on est efficace.

Frédéric de Lapeyre de Bellair, Coordinateur Téléthon 06

 

Bien évidemment, les responsables du Téléthon ici aussi craignent toutefois que les sommes récoltées ne soient pas à la hauteur de celles de l'an dernier. De nombreuses manifestations n'ayant pas été maintenus en raison du contexte. Le Téléthon vous propose via une carte interactive de découvrir les manifestations maintenues, près de chez vous.  Pour donner, comme chaque année, vous pouvez donc vous rendre sur les stands, via le sit web du téléthon ou optez pour une promesse de don par téléphone au 3637. 
 
A Villeneuve-Loubet, une course été organisé ce samedi 5 décembre avec 1 euros par kilomètre récolté pour le Téléthon 2020.
A Villeneuve-Loubet, une course été organisé ce samedi 5 décembre avec 1 euros par kilomètre récolté pour le Téléthon 2020. © FTV

Carla, une victoire sur la maladie


Comme toutes les petites filles de son âge, Carla adore jouer à la dinette avec sa mère. Souriante, la petite fille savoure le plaisir de bouger, de décider. 
 

 Quand on la voit se débrouiller toute seule, c'est génial ! Elle boit toute seule alors qu'avant, elle ne parvenait pas à ouvrir ses mains, à les détendre. On se réjouit. 

Julie Billy, maman de Carla

Elle s'appelle Carla, elle a 20 mois et elle croque la vie à pleines dents,depuis qu'elle a bénéficié d'une thérapie génique, un traitement innovant qui permet de compenser la déficience d'un gène malade par l'introduction d'un gène sain.
Elle s'appelle Carla, elle a 20 mois et elle croque la vie à pleines dents,depuis qu'elle a bénéficié d'une thérapie génique, un traitement innovant qui permet de compenser la déficience d'un gène malade par l'introduction d'un gène sain. © FTV


Atteinte d'une maladie génétique rare, l'amyotrophie spinale, Carla a pu être diagnostiquée très vite, dès les premiers signes. 
 

 Vers 9 mois je me suis inquiétée, elle ne tenait pas sur ses jambes. Elle tenait assise mais il fallait toujours être derrière elle parce qu'il y avait toujours un moment où elle tombait. Vers  
10 mois, c'est là qu'elle a commencé à régresser. Et à 10 mois le diagnostic était posé, ça s'est fait assez rapidement.


Une thérapie génique alliée à une stimulation quotidienne aujourd'hui à Carla d'enregistrer des progrès constants. Pour éviter tout problème respiratoire des exercices sont également prescrits. Grâce une machine qui insuffle de l'air dans les poumons de là petite-fille, 10 minutes par jour. Ils sont une dizaine  en France à bénéficier de ce traitement, sur lequel la médecine a peu de recul mais les parents de Carla veulent rester confiants.
En attendant la famille s'est agrandie, Carla profite de Matteo, son petit frere âgé de  2 mois et demi de sa grand mere, et de sa famille, et elle emmagasine de la force.


 
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